Comprendiendo la situación de las personas excuidadoras
Cuando se habla de Alzheimer o de otro tipo de demencias, las miradas se centran fundamentalmente en la persona diagnosticada. Aunque en los últimos tiempos cada vez se está dando más importancia a la persona, que, en el ámbito familiar, asume el compromiso de cuidar y atender a su ser querido. Estas personas cuidadoras también se ven afectadas por los efectos de la enfermedad, con síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea de cuidar y al impacto del abandono de otros ámbitos de su vida que, en muchos casos, descuidan: autocuidado, vida personal, social y relacional y su desarrollo laboral.
Con la inevitable evolución de la demencia, la labor de cuidado también tiene un final, que culmina con el fallecimiento de la persona enferma y con el consiguiente cambio de rol de quien durante una serie de años ha asumido su cuidado y atención. A partir de ese momento se pasa de ser persona cuidadora para convertirse en persona excuidadora.
En este contexto, CEAFA ha trabajado para poner en valor a las personas excuidadoras y colocarlas en el centro de atención, realizando este estudio para conocer su situación y detectar, en su caso, sus necesidades. Y para ello es necesario conocer el perfil de quien, tras años de ofrecer atención y cuidados a un familiar que padece algún tipo de demencia deja de ejercer ese rol; analizar cuál es su situación personal y en base a este conocimiento proponer, llegado el caso, medidas en relación con la situación y necesidades que puedan detectarse de cara a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que lo necesiten.
Las principales conclusiones a las que hemos llegado:
- La necesidad de autoayuda
- La necesidad de apoyo específico desde los sistemas de protección social y sanitario
- La necesidad de empoderamiento
- La necesidad en el refuerzo en la toma de decisiones
- La necesidad de información para el seguimiento y evaluación
- La necesidad de incentivos para facilitar la participación de las personas excuidadoras en los diferentes programas
Este documento ofrece no solo conclusiones sino programas eficaces que se pueden implementar dando así, soluciones activas, para mejorar la calidad de vida de las personas excuidadoras que quedan expuestas a la incertidumbre y a la creencia de no poder volver a retomar de nuevo la vida de una forma plena.
Este documento ha sido posible gracias a CINFA. CEAFA ha llevado a cabo una investigación social, que con la participación y aportaciones de personas excuidadoras vinculadas a las asociaciones de nuestro movimiento asociativo y resultado de él hemos elaborado el manual “Comprendiendo la situación de las personas excuidadoras. Cómo afrontar la vuelta a la normalidad tras años de cuidados de un ser querido con demencia”.
