Censo de las personas con Alzheimer y otras Demencias en España

"Dimensionar el alcance del Alzheimer y otras demencias en España para incidir en mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas".

La OMS insta a los Estados a "crear, aplicar y reforzar, según sea necesario, sistemas nacionales de vigilancia y seguimiento, incluidos registros, que estén integrados en los sistemas existentes de información sanitaria, con el fin de mejorar  la disponibilidad de datos multisectoriales y de calidad sobre la demencia" - Plan de acción mundial. Esfera de actuación 6 (Sistemas de información sobre la demencia).

¿POR QUÉ?

No disponemos de datos precisos sobre cuántas personas están afectadas por la enfermedad en España.

• Todos los estudios sobre prevalencia y estudios epidemiológicos apuntan que la enfermedad afecta a un porcentaje muy relevante de la población.
• Según la OMS, se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento.
• Otros estudios hablan de una prevalencia del 0,05% entre las personas de 40 a 65 años; 1,07% entre los 65-69 años; 3,4% en los 70-74 años; 6,9% en los 75-79 años; 12,1% en los 80-84; 20,1 en los 85-89; y 39,2% entre los mayores de 90 años.

Se prevé un crecimiento exponencial de estas cifras. Según la OMS.

• En 2015 esta enfermedad afecto a 47 millones de personas en todo el mundo.
• En 2030 se prevé que aumente a 75 millones y en 2050 a 132 millones en 2050.
• Cada 20 años se duplicará el número de personas afectadas.
• Cada año hay cerca de 9,9 millones de nuevos casos en todo el mundo, lo que significa que aparece un nuevo caso cada 3 segundos.

Nos encontramos ante una prioridad social y sanitaria de salud pública de primer orden.

• Así lo plantea el "Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública  a la demencia de la OMS" (aprobado el 29 de mayor de 2017), los Planes Nacionales de Alzheimer aprobados en distintos países y el Plan Nacional de Alzheimer (2019-2023).

Se trata de una realidad con importantes impactos para la calidad de vida de las personas afectadas (personas enfermas y familias), así como para la sostenibilidad de los sistemas de protección social.  Según distintos estudios realizados por CEAFA:

• El coste medio anual del cuidado de una persona con Alzheimer es de 31.980 euros.
• El 30% de los cuidadores se ha visto obligado a hacer ajustes para poder combinar la actividad laboral y el cuidado del familiar.

No se dispone en la actualidad de una información real, completa y periódica sobre el número de personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demencias en España, que permita dimensionar y caracterizar esta realidad con variables de información sociodemográfico, sanitaria y social.

¿PARA QUÉ?

Dimensionar el alcance del Alzheimer y otras demencias y caracterizar su realidad para diseñar y planificar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.

¿CÓMO?

• Proyecto vivo y  de largo recorrido, con una extensión progresiva en las Comunidades Autónomas (CCAA).
• Que involucre, ponga en valor y optimice la información y conocimiento de las fuentes prioritarias de información cuantitativa y cualitativa (Sistemas de información de los Departamentos de Salud de las CCAA y bases de datos de las Asociaciones).
• Incorporando una mejora progresiva de sus herramientas y metodología de trabajo para disponer de datos precisos y actualizados periódicamente sobre el número de personas con Alzheimer y otras demencias en España, así como su caracterización, realidad y situación.

1. Registro de personas con Alzheimer y otras demencias/Extracción periódica de datos recogidos en el respectivo sistema de información (Información del Sistema de Salud de cada Comunidad Autónoma). Cuantificación periódica de las personas con diangóstico de Alzheimer y otras demencias, además de aportar otras variable significativas relativas a su caracterización.
2. Información complementaria sobre la realidad, caracterización y necesidades (Base de datos y sistemas de información de nuestro Movimiento Asociativo). Conocimeineto sobre la situación, realidad y necesidades (caracterización social y socio-demográfica).
3. Oportunidad de trabajo compartido entre la Administración y el movimiento asociativo de familiares de enfermos de Alzheimer. Planificación eficaz y eficiente de soluciones y respuestas de los distintos Sistemas y ámbitos (servicios sociales, salud, laboral, protección jurídica, pensiones, etc.)

PROGRESIVA IMPLEMENTACIÓN TERRITORIAL DEL PROYECTO

2015-2016 ETAPA 1: Preparación y pilotaje (con el apoyo de Lilly)

• Fase de diseño y preparación de herramientas
• Fase de pilotaje en dos Comunidades Autónomas seleccionadas (Euskadi y Navarra)

2017-2018 Primeros resultados e inicio de la extensión a otras CCAA

• Resultado en Navarra y Euskadi
• Extensión en Castilla y León y Aragón

2019 Continuidad en CCAA iniciadas y extensión en nuevas CCAA

• Continuidad en CCAA iniciadas y extensión en nuevas CCAA

2020 y extensión en el resto de CCAA más actualización y mejora continua de la información en todas las CCAA

• Extensión progresisva en el resto de CCAA
• Actualización periódica y mejora continua de la información en todas las CCAA

Resultados a julio de 2019:

• ^{NAVARRA: aportación de datos de la Administración y Asociación en 2017 y 2019. Elaboración de informes. Mesa de trabajo con la Administración.}
• ^{ARAGÓN: aportación de datos de la Administración y Asociaciones. Elaboración de informe.}
• ^{CASTILLA y LEÓN: compromiso de aportación de datos por la Administración}
• ^{CANTABRIA, ASTURIAS, LA RIOJA, COMUNIDAD VALENCIANA: presentado y arrancado el proyecto.}