Blog de la Confederación Española de Alzheimer
y otras demencias

La sociedad está sufriendo un proceso de envejecimiento demográfico. Las previsiones señalan que la tasa de dependencia aumentará notablemente en los próximos años. Esta información nos hace pensar sobre la importancia del envejecimiento y el desafío que supone para toda la sociedad y el hecho de que son muchos los cambios que deben realizarse para garantizar una buena atención de las personas mayores.

La enfermedad de Alzheimer es una patología ligada al envejecimiento que aumenta en mayores de 65 años, siendo la prevalencia de un 7% en este grupo de población, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Dado que el envejecimiento poblacional actual y proyectado son crecientes, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud. En la actualidad en España la cifra de personas afectadas es de aproximadamente 1.200.000, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia.

Si bien es cierto que el envejecimiento es uno de los principales factores de riesgo para desarrollar algún tipo de demencia, no debe olvidarse que entre el 9 y el 10% de pacientes de Alzheimer tienen menos de 65 años.

La mayor presencia social de personas con algún tipo de demencia implica la toma de conciencia de que la atención social debe y está cambiando y que los servicios sociosanitarios tienen que adaptarse a esta realidad.

Es una responsabilidad colectiva y no solo de las Instituciones, asociaciones, profesionales sanitarios y de las familias afectadas. Toda la sociedad, toda la comunidad, debe estar implicada en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, tanto de la persona afectada por la enfermedad, como la de sus familiares cuidadores mejorando su respuesta hacia ellos, proporcionándoles un entorno seguro, y sobre todo no permitiendo la exclusión de la sociedad ni la estigmatización de este colectivo.

Existe mucha literatura en la que se habla de la problemática que sufren las familias en torno al estigma como una fuente de sentimientos de temor, vergüenza y culpa que en muchas ocasiones conlleva el alejamiento de la vida social y provoca altos niveles de ansiedad y depresión tanto en la persona afectada como en sus familiares cuidadores.

La Organización Mundial de la Salud declaró en su momento la demencia, como una prioridad para la Salud Global instando a los países a abordar la situación desarrollando planes o estrategias nacionales de demencia. Una de las áreas de abordaje de dichos planes es la reducción del estigma asociado a la demencia.

El estigma en las demencias se produce en numerosos ámbitos: el público (sobre todo en la propia comunidad a la que se pertenece) y a menudo debido a un desconocimiento de las demencias y de las posibilidades que existen de normalizar la enfermedad y asumirla desde el afrontamiento positivo. A nivel institucional (sanitario y profesional) no otorgándoles ese punto de diferenciación y trato respecto a otras enfermedades favoreciendo la atención tanto de la persona afectada como de la persona cuidadora. A nivel Administración (al no considerarlo como una prioridad sociosanitaria) necesaria para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer. Y familiar (cuidadores y la propia familia), ocultando el diagnóstico por temor a la estigmatización del resto de la sociedad.

Todo ello favorece la exclusión social de las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Y por tanto, se hace necesario, formar a la sociedad en torno a las demencias para evitar que las personas con demencia y sus familiares cuidadores se aíslen, empoderar a las personas con demencia y darles voz añadiendo sus reivindicaciones y propuestas a esos planes nacionales de Alzheimer reconociendo los derechos de las familias afectadas, involucrando a las personas diagnosticadas en su comunidad, formando a los cuidadores profesionales, mejorando la capacitación en demencias al profesional sanitario,  creando planes nacionales de Alzheimer y aumentando la investigación biomédica para encontrar la solución a la enfermedad y la investigación social para conocer mejor el nivel de afectación de la familia a nivel social, personal, profesional, económico…

Por todo esto, surge la iniciativa de trabajar en las “Sociedades amigables y solidarias con las demencias”, una forma de concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre las demencias para que aumente la idea de colaboración, ayuda, y empatía con la realidad que viven las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia y así evitar la estigmatización, exclusión y rechazo que en ocasiones se vislumbra debido a la falta de conocimiento de la enfermedad.

Se hace necesario fomentar el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la familia, del pequeño comercio, de las Instituciones, de los centros sanitarios, de las empresas que atienden en primera línea a estas familias, del transporte para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y a toda la sociedad para que esté a la altura de la respuesta que se requiere en cada momento.

El entorno vecinal es un elemento clave para evitar la exclusión social de las familias afectadas por las demencias. Es importante que exista una empatía y que reconozcan a la persona diagnosticada más allá de lo que es el diagnóstico de su enfermedad, como la persona que fue, que es y será.

La demencia, al inicio de la enfermedad no representa un obstáculo para continuar realizando las actividades que se hacían anteriormente. Por lo que es posible seguir quedando, paseando, asistiendo al centro cívico o cualquier otra actividad de ocio compartido.

La transformación de la percepción y consideración de la sociedad hacia la enfermedad de Alzheimer aumenta el grado de conocimiento, aceptación y complicidad hacia las personas afectadas (personas afectadas y sus familiares cuidadores), reduciendo de esta manera las situaciones de estigma, rechazo y exclusión hacia ellas y contribuyendo al mantenimiento y creación de oportunidades para participar en la comunidad como ciudadanía activa de pleno derecho. El entorno vecinal puede contribuir a fomentar las “sociedades no excluyentes” con las personas con la enfermedad de Alzheimer.

El pequeño comercio o comercio de proximidad también es otro elemento clave dentro de las sociedades no excluyentes. Las personas mayores son consumidoras habituales este tipo de comercios, muchos de ellos presentan algún tipo de dificultad a la hora de hacer la compra por cuestiones de movilidad, disminución de la capacidad auditiva o visual o de algún deterioro cognitivo.

Este escenario requiere que el comercio y las personas que les atienden se adapten a estos perfiles, lo que favorecerá que las personas con demencia en fases iniciales se sientan cómodas y apoyadas y puedan seguir realizando sus actividades de la vida diaria, tan importantes para mantener su autonomía el máximo tiempo posible. Para ello es necesario que el comercio se recicle y reciba formación sobre las demencias. Una formación dirigida a detectar si la persona necesita ayuda en la compra, en el pago, y sobre todo en cómo tratar a las personas mayores que pueden presentar un deterioro cognitivo leve o un inicio de demencia.  Esta formación permitirá dar un salto cualitativo en el trato dirigido al cliente, pasando de esta manera a ser un comercio amigable y solidario con las demencias.   

El transporte forma parte del día a día de la sociedad. Son muchas las adaptaciones que se han producido a lo largo de los años para favorecer la diversidad de personas que acceden al mismo: plazas reservadas para personas mayores, para personas que viajan con silla infantil, personas con discapacidad física, rampas de acceso al transporte, servicio atendo...

De la misma forma las empresas del transporte deben conocer la problemática que tienen las personas con demencia cuando acceden al transporte y por ello es necesario formar a las empresas sobre las demencias y sobre las posibles situaciones con las que se pueden encontrar y que pueden ocurrir cuando una persona con demencia accede al mismo. Es fundamental que sepan reconocer a una persona con demencia y los problemas que se les pueden presentar tanto en el acceso, el pago, o la dificultad de recordar su parada, e incluso la desorientación que pueden tener en las propias instalaciones del medio de transporte. Todo este conocimiento mejora sustancialmente ese servicio de transporte público pasando a ser un transporte público solidario con las demencias.

Otro elemento clave en la vida de las personas afectadas por la demencia son los centros sanitarios, tanto los centros de salud como los hospitales. Las actuales circunstancias comentadas anteriormente (el envejecimiento y la demencia) deben contemplarse y estos deben gestionarse de forma holística (bio-psico-social) y con equipos multidisciplinares que permitan mejorar no solo el servicio, sino el tratamiento y la orientación del paciente y de la familia.

Es necesario dar un paso más y que la atención se refleje en el trato hacia las personas con demencia y sus familiares cuidadores evitando su malestar, estrés y ansiedad. Favoreciendo la atención en la recepción de la persona afectada por demencia. Mejorando la atención directa sanitaria, así como en el caso de que tuvieran que ser hospitalizadas, favoreciéndoles con una serie de cuidados que ayuden a mejorar su atención, estancia, tratamiento, y recuperación. La calidad asistencial es esencial para mantener la calidad de vida, digna y segura para las personas con demencia.

Con todos estos colectivos concienciados y sensibilizados en torno a las demencias, y resueltas las pautas de trato y actuación con las personas que viven con demencia (tanto las personas diagnosticadas como sus familiares cuidadores) habremos colaborado a hacer realidad una situación de vital importancia en las familias afectadas por las demencias “que sigan formando parte de la sociedad” de la que nunca deberían ser excluidas, puesto que son ciudadanos de pleno derecho.  

COMITÉ DE GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO E INNOVACIÓN