https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/es_EShttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/primera-entrada-del-bloghttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/primera-entrada-del-blogCon este primer post queremos dar la bienvenida a este espacio, el blog de CEAFA. Desde aquí queremos compartir nuestra visión y misión en el mundo del Alzheimer, rendir homenaje  a las familias y a sus cuidadores (esos grandes desconocidos).Desde 1990 trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren las consecuencias del Alzheimer y otras Demencias, - enfermos y cuidadores familiares- y vamos adaptándonos a los cambios tecnológicos sufridos en los últimos tiempos.Y en estos momentos adaptarse es formar parte activa de la blogosfera y estar presente en las redes sociales, para que todos los que estamos relacionados y afectados por el mundo del Alzheimer, dispongamos de un espacio común. Aquí podréis conocer todas las novedades, opiniones y noticias sobre el Alzheimer y el mundo de la demencia en general. Porque queremos convertirnos en un referente en este campo y eso solo lo podremos hacer entre todos.Ofrecer conocimiento es nuestro cometido en esta aventura que comenzamos, tomando como referente a grandes profesionales que se dedican a temas tan interesantes como: la investigación, la farmacología, las TNF´s , la dependencia, el cuidado, el mundo asociativo...Y sobre todo manteneros al corriente del objetivo de nuestra Confederación, un objetivo que se ha convertido en un reto, probablemente uno de los mayores o más importantes a los que hayamos hecho frente en los últimos años y que, sin embargo, afrontamos con la mayor de las ilusiones: conseguir la Política de Estado de Alzheimer que este país necesita.Hoy comenzamos esta camino y queremos que seas parte de él, por ello te invitamos a que formes parte de este blog que estrenamos. Empezamos el camino, ¿te apuntas?Blog CEAFAThu, 24 Apr 2014 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/ceafa-verdadero-proyecto-compartidohttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/ceafa-verdadero-proyecto-compartidoLa Asamblea General de CEAFA, celebrada en Salamanca el pasado 31 de Mayo, contó con la importante participación de 18 Federaciones, de los 19 miembros integrantes.Al mismo tiempo, ha supuesto un importante apoyo a la gestión realizada por la Junta de Gobierno en su primer año de mandato, impulsando el Proyecto Compartido de CEAFA, con una aprobación unánime por parte de los asistentes.El Proyecto Compartido de CEAFA sienta sus bases estratégicas:Necesidad/obligación de reciclar el proyecto CEAFARefuerzo del movimiento socialUn proyecto de todosInteracción con otras entidadesPresencia institucionalPolítica de Estado de AlzheimerLiderazgoOrganizaciónCoyuntura económicaImparcialidadStop a la conducta negligenteComunicación internaComunicación externaGestión del conocimientoSobre estos pilares se inspira el Plan Estratégico CEAFA para la legislatura 2013-2015, que abordamos en 3 Fases:2013:Diagnóstico de situaciónReflexión EstratégicaProgramación Operativa2014:Asentamiento Estratégico2015:Consolidación del Modelo CEAFAUn Plan Estratégico que permita:Alcanzar un conocimiento real y objetivo sobre el estado en que se encuentra la Confederación, como medio necesario para poder articular futuras políticas de trabajo.Conseguir una Confederación sólida y estable, solvente y transparente, en la que todos los elementos que la componen desempeñen un papel activo y constructivoPosicionar la Confederación como la entidad de referencia ante la sociedad y ante los diferentes colaboradores públicos y privados con los que debe establecer sinergias positivas.Garantizar la sostenibilidad actual de la Confederación como medio para afrontar los retos que depara el futuro.Asegurar el equipo humano que participará en los desarrollos operativos de la Confederación.Disponer de una cartera de actividades y programas que definirán las líneas operativas (programas) a acometer.Para su abordaje, se ha potenciado la participación de personas de diversas Federaciones, que aportan experiencia y conocimientos necesarios para un adecuado desarrollo del proyecto.Se ha visto a un colectivo ilusionado en este importante reto de adecuación de la organización a la coyuntura actual, fieles a nuestro mensaje, JUNTOS PODEMOS.Escrito por Koldo Aulestia (Presidente de CEAFA y Presidente de Afa Gipuzkoa)Blog CEAFAMon, 02 Jun 2014 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/las-afas-prestadoras-servicioshttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/las-afas-prestadoras-serviciosEn este post quiero destacar un tema que desde hace unos meses está en la mente de todos según los acontecimientos que se van produciendo. Y es simplemente que las AFAS que nacieron hace unos veinte o treinta años como grupos de familiares  que se agrupaban para encontrar comprensión y facilitarse las cosas los unos a los otros ante un diagnoóstico desconocido en ese momento, han evolucionado hacia otras cosas.En los últimos años hemos visto que muchas de ellas se han convertido en auténticas prestadoras de servicios, gestionando Centros de Día y Residencias, y todo ello provocado por  las muchas carencias de las administraciones en asumir esta necesidad de tener a las personas con demencia bien atendidas.Muchas asociaciones han pasado de reivindicar a las administraciones servicios para los enfermos de Alzheimer a gestionarlos. Por supuesto, la gestión de estos centros por parte de nuestros compañeros/as ha supuesto un plus de calidad y de atención ya que con nuestra experiencia y saber, sabemos ofrecer lo mejor para nuestros enfermos.Pero esto también significa más atención, más personal y más dinero y la problemática que tenemos es que no podemos competir en precio con las grandes empresas del sector puesto que los recortes que se van produciendo inexorablemente nos afectan mucho más que a otras organizaciones.Personalmente creo que ha llegado el momento que las AFAS hagamos una reflexión:¿Debemos y podemos seguir reivindicando las necesidades de los enfermos y sus familias, si dependemos casi totalmente de las subvenciones de las administraciones?¿Podemos y debemos seguir intentando atender a todas las familias con la problemática del Alzheimer de nuestro territorio dándoles un buen servicio si tenemos que dedicarnos a atender los Centros de Día, Residencias...?Si la respuesta es Sí a las dos preguntas ningún problema. Pero si es NO o a veces, debemos reflexionar sobre a quién dirigimos nuestras AFAS: si a los 20-30-40 usuarios de un Centro de Día o Residencia, que seguro tendrán una atención de mayor calidad, o a todas las personas que lo necesitan y puedan acudir a la Asociación, que seguro que serán muchas más.Debemos plantearnos si mantenemos la filosofía y el sentido crítico de cuando nos creamos, manteniendo el sentido reivindicativo,  o queremos ser una Asociación políticamente correcta para no ofender a la administración de turno y que no nos recorte su aportación.Entiendo personalmente que nuestro sentido de ser debe volver a la reivindicación y a la ayuda directa a todas las personas afectadas por el Alzheimer, enfermos, cuidadores y familias.La incidencia del Alzheimer va a más, cada vez hay más personas afectadas, por lo tanto como AFAS debemos abrirnos a la sociedad, ofrecer nuestra experiencia a la gente que lo necesite, eso debe ser lo prioritario, si además atendemos un servicio y lo hacemos bien, mejor.Ahora más que nunca creemos necesaria una “Politica de Estado para el Alzheimer"Escrito por Josep Gasulla (Secretario de CEAFA, Vocal de la Federación Catalana y Vicepresidente Afa Terres de l´Ebre)Blog CEAFATue, 08 Jul 2014 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/todos-los-dias-deben-ser-septiembrehttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/todos-los-dias-deben-ser-septiembreHace ya un mes que celebramos el día mundial del Alzheimer. Una fecha que utilizamos para la reivindicación y la visibilidad de nuestro colectivo. Y es cierto que cada año, la repercusión es mayor en la sociedad, la cual va entendiendo, poco a poco que estamos ante un problema social y sanitario de primera magnitud. Pero la gran pregunta que debemos hacernos es, si como Asociaciones, trabajamos para que cada día del año sea "un 21 de septiembre".Vivimos, desde hace bastante tiempo, momentos de gran incertidumbre social y económica, que por supuesto nos afecta en el día a día de nuestras entidades. Sin duda realizamos un gran y esforzado trabajo en mantener nuestras Asociaciones y Federaciones, en seguir prestando la ayuda mediante los servicios que necesitan nuestros enfermos y familiares, a pesar de la asfixia económica que supone para nuestras entidades la desaparición de las ayudas y subvenciones que hemos estado recibiendo desde las instituciones públicas, la disminución de patrocinadores y empresas colaboradoras así como la situación económica de nuestros socios.Es cierto que desde nuestra Confederación (CEAFA) se están dando los pasos para que se desarrolle una política de estado para con el Alzheimer, que se está trabajando en dar un impulso en la profesionalización definitiva en la gestión de sus miembros, en fomentar la investigación social y científica y estableciendo puentes de colaboración directa con otras entidades socio sanitarias. En definitiva de ser un colectivo fuerte, lo cual es imprescindible para asegurar la fortaleza en la defensa de nuestro colectivo, pero, ¿todo esto responde a la pregunta que he planteado al inicio?Creo que nos hace falta algo muy importante. Y es la comunicación. El Alzheimer ya es el primer problema socio sanitario de nuestro país. Los recortes en dependencia, los recortes en sanidad, los recortes en investigación afectan de forma muy directa a nuestro colectivo. Y me da la sensación que no estamos en primera línea en cuanto a la reivindicación y visibilidad. Estamos trabajando en la línea correcta en cuanto a tender puentes con las Administraciones nacionales, regionales y locales, con entidades privadas, con laboratorios, científicos, pero nos falta terminar de enganchar a la sociedad en su conjunto.Es cierto que las dificultades que estamos atravesando nos hacen estar pendientes del día a día, pero debemos potenciar definitivamente nuestra visibilidad. Estamos consiguiendo dar a conocer la problemática de esta enfermedad. Pero debemos dar un paso para ponernos al nivel de otras entidades sociales que cuentan con una mayor presencia dando un paso adelante para que la ciudadanía sepa que no sólo ayudamos a afrontar las consecuencias de esta enfermedad, sino que lo fundamental de nuestra labor es defender los derechos y la dignidad de las personas que forman parte de nuestro colectivo.Somos parte de la sociedad. Y como tal debemos estar presentes todos los días del año en lo que la ciudadanía demanda. Trabajemos por nuestro colectivo como hasta ahora. Comuniquemos de forma efectiva, seamos definitivamente visibles. Que todos los días del año sean "21 de septiembre".Raul Martínez (Vocal de la Junta de Gobierno de CEAFA)Blog CEAFAMon, 03 Nov 2014 00:00:00 +0100https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/proteccion-juridica-una-persona-con-alzheimerhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/proteccion-juridica-una-persona-con-alzheimerHace algunos años, era frecuente, que en las visitas que hacían a las fiscalías los padres o familiares de niños que padecían alguna enfermedad mental o intelectual  irreversible, que les impedía la posibilidad de autogobierno, se nos formulara la pregunta siguiente…¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo falte?.... Mis otros hijos ya no viven aquí, ni pueden ni quieren hacerse cargo de su hermano…ni pueden hacerlo sus tíos ¿Qué va a ser de mi hijo?…En la actualidad, son muchas las personas mayores que nos preguntan: ¿Sr. Fiscal, me han diagnosticado Alzheimer, y quiero saber quién se ocupará de mí, cuando ya no pueda decidirlo yo?Esta situación que podemos considerar “de partida”  y que suponía que era la familia la encargada del cuidado y protección de sus mayores, han cambiado drásticamente en este ámbito, lo que supone un cambio social absoluto, tanto en la familia, que se ha reducido; como en la cuidadora, la mujer,  que en gran medida, pasa a trabajar fuera de casa. Finalmente, los avances de la medicina prolongan la esperanza de vida y aumentan  el tiempo que los mayores dependen de sus hijos...El  desarrollo del  movimiento asociativo, adquiere de este modo una importancia decisiva y fundamental.Un segundo cambio que afecta a las personas con discapacidad, es el de su integración social, pues lo relevante es que la persona con discapacidad sea capaz de actuar en la vida social y supone,  que la capacidad en la adopción de decisiones, debe fomentarse, con los apoyos que sean precisos, dejando la privación de capacidad para los casos en que no funcionen tales actuaciones.Para configurar esta asistencia jurídica deberá atenderse, en primer término, a la propia voluntad del asistido, a través de la autotutela. Por eso es esencial  mantener la autonomía de la voluntad, porque nadie va a describir la atención que queremos, mejor que nosotros mismos. Y concretamente, en  planos: a la hora de regular la asistencia jurídica, y a la hora de regular como se atenderá nuestra dependencia, y en ambos casos, quién decidirá y cómo se prestará.La actividad del Fiscal y su encaje constitucional como defensor en los procedimientos relativos a la protección de los derechos humanos de las personas mas vulnerables, cobra tras la entrada en vigor el 3 de Mayo de 2008 de la Convención Internacional  sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad una nueva dimensión; tanto en su implementación a nuestro derecho interno, como en el compromiso de la Fiscalía, en la eficacia y garantía de su aplicación.En este contexto, la Fiscalía pretende su aplicación en todas aquellas intervenciones que requieran un elemento interpretativo o comparativo, tendente a determinar el mejor encaje normativo posible.A tal efecto, se elaboró el  Manual de Buenas Prácticas del Ministerio Fiscal en la Protección de las Personas con Discapacidad,  donde se abordan todos los aspectos relevantes de su intervención: Desde el acceso del ciudadano a la Fiscalía, hasta su actividad en todas las fases de los distintos procedimientos relacionados con la capacidad de las personas; sin olvidar otras cuestiones de gran trascendencia como la protección y garantía de los derechos de las personas mayores, la especial consideración al maltrato de las personas con discapacidad y las cuestiones relacionadas con el derecho de acceso a justicia de las personas con discapacidad, donde se incide en el conocimiento personal y directo de las diversas necesidades de las personas con discapacidad, a fin de asegurarles el empleo de los recursos que garanticen la igualdad de oportunidades, y el acceso y participación social,  en idénticas condiciones que todo ciudadano.Carlos Ganzenmüller Roig.Fiscal de lo Civil del Tribunal Supremo.Coordinador de los Servicios de Protección de las Personas con Discapacidad y Tutelas.Blog CEAFATue, 03 Feb 2015 00:00:00 +0100https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/los-tratamientos-preventivos-enfermedad-alzheimerhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/los-tratamientos-preventivos-enfermedad-alzheimer44 millones de personas padecen enfermedades neurodegenerativas, siendo la enfermedad de Alzhéimer, con 36 millones, la más común de ellas. Esta cifra espera que alcance los 135  millones en 2050 con los correspondientes problemas sociales y económicos que ello implica.A pesar de los grandes esfuerzos en investigación, la etiología de la enfermedad aún no está clara, la metodología para su diagnóstico es limitada y solamente existen tratamientos sintomáticos que no modifican el curso de la enfermedad, sino que simplemente retrasan ligeramente el avance de la misma. Existen múltiples drogas en distintas fases de desarrollo, en su mayoría moléculas neuromoduladoras o anti-amiloidogénicas. Sin embargo, los recientes fracasos en avanzadas etapas de las fases clínicas de compuestos frente a Aβ, ha llevado a despertar el interés por nuevas dianas, aproximaciones terapéuticas y diseños clínicos. De hecho, las propias guías de las agencias regulatorias han trasmitido estas inquietudes en sus actualizaciones al referirse al desarrollo de fármacos frente al Alzhéimer.Las nuevas tendencias en la investigación en Alzhéimer van encaminadas a solventar los tres principales problemas planteados: etiología, diagnóstico y tratamiento.La prioridad es anticiparnos y tratar de atajar la enfermedad desde fases tempranos de su desarrollo. Por tanto, se busca más la prevención que el tratamiento, o mejor dicho, el objetivo es la búsqueda de fármacos modificadores de la enfermedad que administrados en fases tempranas sean capaces de modificar la progresión de la misma. Para poder actuar con antelación antes de que se empiecen a manifestar las consecuencias de la patología y tener así más posibilidades de frenar su avance o incluso de curar la enfermedad, debemos ser capaces de llevar a cabo diagnósticos tempranos.En la actualidad se están invirtiendo muchos recursos en el desarrollo de herramientas diagnósticas que lo permitan. Dadas las peculiares características de los posibles pacientes, cuyas manifestaciones clínicas aún son incipientes como ocurre con un paciente con deterioro cognitivo leve, el desarrollo de herramientas no invasivas se vuelve imprescindible. De esta manera el trabajo está centrado en la búsqueda de biomarcadores procedentes de fluidos humanos que permitan predecir que un individuo va a padecer la enfermedad de Alzhéimer. El uso de estos biomarcadores no solo permitirá diagnosticar sino que además ayudará a seguir la progresión de la enfermedad y con ello facilitará la intervención terapéutica y así el éxito de la terapia. Además se podrán mejorar los diseños clínicos y así acelerar los desarrollos.El otro caballo de batalla reside en la búsqueda de dianas alternativas a las que vienen usándose y cuya explotación ha llevado a fracasos reincidentes en clínica. El desarrollo actual de fármacos valora nuevas dianas, no siendo las placas de amiloide o los ovillos neurofibrilares, el principal objetivo. Estos nuevos targets incluyen muerte neuronal, plasticidad sináptica, estrés oxidativo, inflamación, metabolismo del colesterol, dianas vasculares o la mitocondria y el uso de la energía. Aunque existe bastante controversia en torno a la etiología del Alzheimer, no puede negarse a día de hoy de que se trata de una enfermedad multifactorial, y como tal, existe más de una diana susceptible de ser modificada. Por este motivo se prioriza la búsqueda de moléculas multidiana con más de un mecanismo de acción. La politerapia, una tendencia también extendida en otras patologías de tal magnitud.Es una nueva era para el desarrollo de fármacos frente al Alzhéimer. Ya no esperamos. Trabajamos para anticiparnos y así poder ganar una batalla que hasta el momento siempre hemos perdido. Saleta Sierra Avila,Investigadora en Neuron Bio    Blog CEAFAWed, 18 Feb 2015 00:00:00 +0100https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/que-deberia-formarse-personal-medico-para-mejorar-atencion-los-pacientes-con-enfermedad-alzheimerhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/que-deberia-formarse-personal-medico-para-mejorar-atencion-los-pacientes-con-enfermedad-alzheimerLa formación continuada es un paradigma clave en la mejora continua de la calidad asistencial en medicina. Cuando el profesional se enfrenta a problemas complejos de salud esta necesidad, si cabe, es aun mayor. Las demencias son patologías complejas, de inicio sutil y variable lo que dificulta el diagnóstico precoz en muchos casos. Así mismo, durante su evolución pueden aparecer síntomas diversos neurológicos y neuropsiquiátricos  provocando un deterioro funcional creciente. El abordaje terapéutico de todos estos síntomas suele englobar respuestas multidisciplinares lo que complica la atención médica.Por todo ello, la formación del profesional sanitario dentro de un plan nacional de atención al paciente con enfermedad de Alzheimer es, obviamente, compleja. El autor de estas líneas querría subrayar al menos dos aspectos que debería incluir todo plan de formación.En primer lugar, la detección precoz del paciente con deterioro cognitivo. El uso de herramientas de cribado para la detección de trastorno cognitivo es frecuente tanto en el ámbito de atención primaria como especializada. No obstante, sería de mayor interés disponer de un abanico de pruebas neuropsicológicas de cribado que englobaran herramientas para diversas áreas cognitivas, la evaluación funcional del paciente y la detección precoz de trastornos de conducta o emocionales. Por otro lado, sería interesante que el profesional estuviese familiarizado con el resultado de las pruebas de neuroimagen habituales, así como un conocimiento (al menos básico) de las nuevas pruebas de medicina nuclear que se están empleando en el diagnóstico precoz, y de los biomarcadores desarrollados hasta el momento. Todo este conocimiento debería estar matizado y evaluado desde el punto de vista crítico con las herramientas de la medicina basada en la evidencia. Su rentabilidad diagnóstica, el valor predictivo de las mismas y, por supuesto, los riesgos asociados a cada prueba deberían tenerse presente por el profesional.En segundo lugar, la respuesta terapéutica en los pacientes con enfermedad de Alzheimer es compleja y comprende intervenciones farmacológicas, no farmacológicas y de estilo de vida. El profesional debe entrenarse a la hora de actuar en coordinación con otros profesionales del ámbito de la psicología, terapia ocupacional, fisioterapia y asistencia social. Una comunicación adecuada entre los mismos y una actuación sinérgica de todos ellos facilita una mejor respuesta terapéutica en todos los casos. Disponer de un conocimiento del tipo de terapia que desarrolla cada profesional y su indicación, es un punto clave a la hora de planificar una intervención integral en cada paciente.En definitiva, tanto el diagnóstico precoz como la intervención integral multidisciplinar, dependen en gran medida de una formación continuada en el ámbito de la atención al paciente con demencia. No debemos pasar la oportunidad de subrayarlo de cara a la planificación de un plan nacional de atención al paciente con enfermedad de Alzheimer.Dr. David A. Pérez MartínezJefe de la S. neurología. Hospital Universitario Infanta Cristina (Parla-Madrid)Director de la “Fundación del Cerebro”Blog CEAFAWed, 25 Mar 2015 00:00:00 +0100https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/colaboracion-entre-centro-referencia-estatal-atencion-personas-con-alzheimer-otras-demencias-del-imserso-ceafa-apostando-por-calidad-vida-las-personashttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/colaboracion-entre-centro-referencia-estatal-atencion-personas-con-alzheimer-otras-demencias-del-imserso-ceafa-apostando-por-calidad-vida-las-personasEl Centro de Referencia Estatal  de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso se inauguró en el año 2008, fruto de la apuesta por la creación de Centros para la innovación, análisis, investigación, formación y la atención especializada de personas con demencia, que forma parte de la Red de Centros de Referencia Estatal dependiente del Imserso, y adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.Este Centro de Referencia Estatal de Alzheimer tiene entre sus objetivos  ofrecer atención especializada de calidad a personas con demencia y sus familiares, siempre con el objetivo superior de investigar, generar y transferir el conocimiento, buenas prácticas y formas de hacer que permitan la mejora de la calidad de vida y bienestar de las personas, desde una filosofía de atención centrada en la persona.La apuesta por la innovación es un pilar fundamental de este Centro y del Imserso, especialmente en la línea de las terapias no farmacológicas y nuevos modelos de atención. En esta línea, y con la mirada puesta siempre en la investigación, el Centro ha ampliado sus redes de colaboración, involucrándose en acciones europeas como son las Joint Actions. Esta colaboración permitirá la unión de representantes de países de la Unión Europea para el establecimiento de objetivos comunes, buscando la mejora de los modelos de intervención y cuidados, y desarrollando buenas prácticas  que beneficien a las personas afectadas en los países de la comunidad europea. Pretendemos desarrollar modelos transferibles, que tengan un efecto multiplicador tanto en el ámbito de las familias como en el de los profesionales de los cuidados.En otro orden de  cosas, y buscando el desarrollo y transferencia del conocimiento, el Centro mantiene una constante relación con la Fundación Reina Sofía y la Fundación General de la Universidad de Salamanca a través del proyecto “Espacio Transfronterizo sobre Envejecimiento”, dentro del Programa de Cooperación transfronteriza POCTEP, en el ámbito del envejecimiento activo. Fruto de esta colaboración son los Simposios Internacionales de investigación sociosanitaria que desde 2013 se desarrollan, buscando situar a España como referente a nivel internacional en el ámbito de las demencias y la atención sociosanitaria. Símbolo de la magnitud y alcance de la formación presencial y teleformación que desarrolla e impulsa el Centro es la colaboración con entidades iberoamericanas, algunas de ellas propuestas por CEAFA, para la preparación a través de pasantías a profesionales con el fin de implantar nuestro modelo de intervención en otros países. El desarrollo del conocimiento es fundamental, y por ello, junto a CEAFA, también hemos desarrollado conjuntamente guías, y mantenemos una estrecha colaboración.Siguiendo la línea de la cooperación, en el año 2013 se impulsó por el Director General del Imserso, la creación del Grupo Estatal de Demencias, con el objetivo de aunar esfuerzos, compartir información y documentación entre instituciones con gran trayectoria en la investigación, intervención y defensa de las personas con demencia. La Misión del Grupo Estatal de Demencias es desarrollar una Red de Cooperación Estatal  que permita ofrecer una respuesta a la realidad social de estas enfermedades. Pretende situar a España como referente internacional, a través de una estrategia estatal compartida, y hacernos líderes en el abordaje sociosanitario y de investigación en demencias.Teniendo en cuenta todas las acciones que se están desarrollando se abre un camino para que, junto a CEAFA y otras entidades e instituciones, construyamos un futuro prometedor para el trabajo en red que permita establecer entre todos una misión común, objetivos compartidos y acciones transversales en torno al Alzheimer y las demencias.María Isabel González Ingelmo.Directora-Gerente.Blog CEAFAMon, 18 May 2015 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/vidas-mas-alla-una-enfermedadhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/vidas-mas-alla-una-enfermedadEn los últimos años la visión que teníamos sobre las demencias, y sobre las personas con demencia, ha cambiado radicalmente. Gracias al esfuerzo de muchos, la idea de que “poco puede hacerse por las personas que tienen demencia” ha sido reconsiderada, hasta el extremo de que cada vez es más claro no sólo que una persona con demencia puede tener una buena calidad de vida, si no que las personas con demencia pueden, y de hecho contribuyen, en nuestra sociedad.En las últimas décadas, hemos empezado a escuchar de “primera mano” sobre la experiencia de vivir con demencia. En muchos casos encontramos referencias a las dificultades, retos y miedos de vivir con demencia, sin embargo hay también múltiples referencias a que es posible vivir una buena vida con (o a pesar de tener) demencia. Cada vez son más los estudios cualitativos que consideran que las personas con demencia son expertas en demencia, y que es posible en muchos casos, y vale la pena, escuchar con atención lo que estas personas tienen que decir sobre la enfermedad. Igualmente, ya son muchos los congresos científicos en los que personas con demencia son invitadas a hablar sobre esta enfermedad desde su propia perspectiva.  Estos ejemplos han demostrado que mas allá de la demencia, estas personas tienen una vida por vivir y que muchas quieren seguir viviendo una vida lo más parecido posible a como habían imaginado su vida antes de ser diagnosticadas. Estos ejemplos nos han ayudado a replantearnos el lenguaje que usamos cuando hablamos de personas con demencia, por ejemplo el uso de la palabra “paciente” que sugiere una posición pasiva de la persona, o “demenciado” que en muchos idiomas tiene una connotación peyorativa, y  también a replantearnos qué es importante para una persona con demencia, cuáles son sus necesidades, y como ofrecer apoyo y cuidados a este colectivo.Otro ejemplo son los grupos de trabajo (“Working Groups”) de personas con demencia que ya existen en muchos países europeos. Pionero en este ejemplo fue Escocia, uno de los países europeos con mayor tradición en escuchar e involucrar a personas con demencia. Desde 2012, Alzheimer Europa (AE) cuenta con un grupo europeo de personas con demencia (European Working Group of People with Dementia). Con su labor este grupo replantea la forma en la que se ha concebido tradicionalmente a las personas con demencia, y en particular el estigma social asociado a la enfermedad. El grupo de trabajo lo componen un total de ocho hombres y mujeres con distintas formas de demencia, distintas edades y nacionalidades. Lo que diferencia a este grupo es que este no es un grupo de apoyo o soporte, este grupo tiene como objetivo asegurar que las actividades y proyectos en los que AE participa representen realmente las necesidades y prioridades del colectivo.  Además, la presidenta del grupo participa en las reuniones de la Junta de AE. Los miembros de este grupo, colaboran estrechamente en muchos de los proyectos de AE. Por ejemplo, yo he tenido el placer de trabajar con cuatro de los integrantes de este grupo en un proyecto sobre cómo hacer más accesible la información sobre estudios clínicos a personas con demencia y sus familiares.  Igualmente este grupo tiene presencia en los medios de comunicación y en la conferencia anual de AE. De esta manera, participan activamente en ofrecer a nuestra sociedad una imagen distinta de la que la palabra demencia puede evocar. Este grupo no es representativo de cada persona con demencia, ningún grupo lo es, cada persona es única. Sin embargo este grupo puede contribuir a que todas las personas con demencia sean percibidas e incluidas por igual en nuestra sociedad en la medida de lo posible.Reconocer a las personas con demencia como expertos y como agentes activos que pueden y deben contribuir en las discusiones sobre intervenciones o proyectos que les conciernen es un paso que ya no tiene marcha atrás (“nothing about us without us” “nada para nosotros sin nosotros”). Esperemos que paulatinamente toda Europa se una a esta visión, y que de esta manera el estigma y miedo social asociado a esta enfermedad pueda disminuir substancialmente en el futuro.Ana DiazProject OfficerAlzheimer Europe Blog CEAFAFri, 26 Jun 2015 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/transparencia-eje-fundamental-comunicacion-las-ongshttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/transparencia-eje-fundamental-comunicacion-las-ongsLa comunicación de las Organizaciones No Gubernamentales como CEAFA con la sociedad es fundamental para incrementar la confianza y, así, ampliar y fidelizar su base social.Para ello, la transparencia y las denominadas nuevas tecnologías, y como no, las tan en boga redes sociales, son herramientas imprescindibles. Debemos tener en cuenta ese intercambio de mensajes que se producen en tiempo real, por ello conocemos lo que más gusta o lo que más se comparte en nuestra comunidades. En definitiva, interactuamos con nuestra comunidad y no hay que olvidar que las ONGs son comunidades.La comunicación es una herramienta básica para el cambio social, para unir esfuerzos, intercambiar ideas y difundir las causas que se defienden.La política de comunicación en ONGs debe basarse en principios claros e inteligibles para un público cada vez inmerso en una intoxicación tal de contenidos entre los que, muchas veces, lo verdaderamente importante queda sepultado.  Es lo que los teóricos llaman la "economía de  la atención" entendiendo que la atención humana es un recurso escaso, por ello se debe aprovechar el menor resquicio para que nuestro mensaje llegue a los destinatarios.Con una buena Estrategia de Comunicación conseguiremos crear una imagen atractiva que haga que nuestros servicios o ideas encuentren un espacio dentro de esa "economía de la atención".Para lograrlo, una de las características de esa política de comunicación debería ser la transparencia. La transparencia es un pilar básico para generar y construir confianza.Según la Guía de la Transparencia: "tener un fin social claro, fácilmente accesible al público y que identifique claramente la actividad y los beneficiarios de la ONG. Es vital para la captación de colaboradores, particulares e institucionales, y para la motivación de los trabajadores y voluntarios".Esto quiere decir que todas las actividades que realice la organización estarían encaminadas a la consecución de ese fin social. Dicho fin social sería conocido por todos los miembros de la organización y de fácil acceso para el público.Para la Guía de la Transparencia: “Las campañas de publicidad, captación de fondos e información pública reflejarán de manera fiel los objetivos y la realidad de la organización y no inducirán a error y además pondrá a disposición de quien lo solicite la memoria anual de actividades y la memoria económica anual”.Si la transparencia es una de las bases de la comunicación en las ONGs, a esta debería unirse la eficacia y coherencia, opuesta a la dispersión y el equívoco.Hacia ahí habría que dirigir las miras en los Departamentos de Comunicación de las ONG´s.La buena calidad en la transmisión y difusión de la comunicación debe ser un índice significativo de la calidad de la campaña con la que en esos momentos estemos trabajando. Cuidar y priorizar al máximo los elementos de comunicación se convierte en un objetivo estratégico fundamental en este tipo de instituciones sociales. Además hay que tener en cuenta que la imagen de la organización está muy influenciada por la imagen del sector.No debemos olvidar tampoco la imagen corporativa que debe ser una síntesis de la realidad actual de la organización y debe reflejar fielmente la cultura y los valores de la organización.Por este motivo, es necesario adaptar permanentemente el mensaje corporativo a los cambios estratégicos de la ONG y utilizar las herramientas de comunicación adecuadas para configurar su imagen global.Ilune Comunicaciónhttp://www.ilune.com/Blog CEAFAWed, 12 Aug 2015 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/gestion-del-conocimiento-una-organizacionhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/gestion-del-conocimiento-una-organizacionEl conocimiento que posee una Entidad, la hace fuerte, sostenible y preparada, en este caso, para atender al colectivo Alzheimer con total solvencia y permitir el desarrollo de proyectos y servicios que ayuden a optimizar los recursos, reavivando el sentido de pertenencia de todos sus miembros, como corresponsables de su gestión.Información, Aprendizaje y Comunicación, son los grandes pilares en los que se basa la Confederación Española de Alzheimer para lograr este  claro  objetivo de generar un conocimiento permanentemente actualizado que potencie que todos los miembros de la estructura confederal estén preparados y capacitados para desarrollar sus funciones, al tiempo que permita dar los pasos oportunos para convertirse en una entidad referente en formación en el ámbito del Alzheimer y las demencias en su globalidad y de sus afectaciones o consecuencias.PROCESOSGestionar el conocimiento pasa por identificar, generar, transferir y enriquecer saberes que optimicen y fortalezcan a la organización, profesionales y personas  voluntarias que la componen,  para poder transmitir todos esos conocimientos adquiridos y disponerlos a su propio servicio, al de  la sociedad y al de  las Instituciones relacionadas con las demencias con el objetivo de que orienten sus políticas de intervención en este ámbito.Es habitual que el conocimiento en las organizaciones esté diversificado y suela carecer de efectividad, ya que solo se implementa a nivel local, es decir, existe una pérdida de valor añadido para el conjunto de la organización. Una adecuada gestión del conocimiento, por tanto, soportada en el aprendizaje organizacional, contribuye a elevar y desarrollar el capital Intelectual de una organización, a recuperar ese valor añadido.Por esta razón, es importante recabar información sobre las necesidades formativas, planificar y elaborar documentos y/o cursos que capaciten;  organizar y distribuir dicho conocimiento;  aplicar el conocimiento y explotarlo entre todos los componentes de la organización.METODOLOGÍA Y HERRAMIENTASDesde la Confederación Española de Alzheimer, a través de su Comité de Gestión del conocimiento, y con el soporte de las nuevas tecnologías,  se ha establecido una metodología que cumple con un doble objetivo: trabajar con toda la estructura confederal de CEAFA presente en todas las Comunidades Autónomas y conseguir una visión global perfilada y consensuada del tema objeto de estudio.Dichos estudios se articulan en torno a una batería de cuestiones que abordan los aspectos de máximo interés, recogidas en un documento de partida que se envía a toda la Estructura confederal.  Una vez cumplimentado aquel, desde su experiencia, Las Federaciones recogen y canalizan todas las aportaciones realizadas por las Asociaciones, enviándolas  a la Confederación. La información recabada se analiza, se  procesa y selecciona y sirve de base para definir las líneas de  discusión de la posterior Jornada de Trabajo a la  cual asisten representantes de cada uno de los territorios autonómicos.ACTIVIDAD PRÁCTICADicha Jornada está organizada en grupos de trabajo, dinamizados por un miembro de la Junta de Gobierno de CEAFA que establece los puntos críticos o de interés para orientar el debate, del cual se extraen las informaciones más relevantes, se enriquecen con las  nuevas aportaciones y se elaboran las conclusiones finales, que van a repercutir en la mejora del “capital” humano, organizacional y relacional.DIFUSIÓN-COMUNICACIÓNLa Secretaría Técnica de CEAFA se encarga de todo el proceso y del documento final que, una vez validado por el Comité, remitirá a la estructura confederal, presentará en rueda de prensa, lo comunicará a través de las redes sociales y publicará en la página Web oficial de la Entidad. Dicho  documento será elevado, además,  al Grupo Estatal de Demencias, cuando proceda, según la temática que se aborde, para  que sirva de referencia y soporte en el diseño de la Política de Estado de Alzheimer.SEGUIMIENTO Y EVOLUCIÓNDe esta manera se está desarrollando el conocimiento personal, el intercambio de conocimientos y la generación de material didáctico para toda la organización, que permite y asegura también el futuro conocimiento a las personas que se incorporen a trabajar, como profesionales o voluntarias, a cualquiera de nuestras Entidades-miembro. Un nuevo enfoque integrador de  los recursos humanos, tecnológicos y de información, basado en el reconocimiento y la utilización del valor más importante de nuestras organizaciones,  las personas, sus capacidades y su disposición a la modificación de estrategias y normas existentes para adaptarse a la realidad cambiante.Aurora Ortiz LópezVocal de CEAFA Blog CEAFAWed, 05 Apr 2017 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/plan-operativo-presupuestoshttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/plan-operativo-presupuestosLa financiación es el aspecto más importante a trabajar en una organización, ya que es lo que va a permitir la sostenibilidad de la misma, al tiempo que el desarrollo de todas las acciones previstas.Es una prioridad analizar nuevas vías de financiación que permitan la diversificación como medio de asegurar la sostenibilidad y la capacidad operativa de la misma.Por ello, nuestra organización tiene elaborado un plan estratégico alineado con el modelo CEAFA 2020 en el que plantea un plan operativo anual, útil como instrumento de gestión para cumplir objetivos donde se indican las acciones que se van a realizar, se establecen los plazos de ejecución para cada acción, y se define el presupuesto necesario.El presupuesto, como herramienta vital para el control financiero de las organizaciones, controla y prevé el cálculo de los ingresos y egresos de la actividad económica, elaborado generalmente con carácter anual y cuyo planteamiento se hace teniendo en cuenta un final previsto.En él, es importante determinar los resultados que se pretenden alcanzar, así como conocer las líneas futuras a seguir y los recursos que se necesitan para que esto sea posible.Las organizaciones deben ser administradas con prudencia y siguiendo las líneas marcadas en los presupuestos para lograr el éxito y evitar el fracaso. Cuanto más preciso sea el presupuesto, más fácil será tomar la decisión de asignar los recursos que se requieran.Carecer de dicho presupuesto implica muchos riesgos, sobreesfuerzos inútiles, y una administración de la organización improvisada y poco fiable.Tal y como indica el nombre, el presupuesto es un acto de presuponer, es decir, planear todas las actividades que se van a desarrollar en un periodo determinado, lo cual permite controlar y medir los resultados cuantitativos, cualitativos y conocer el grado de cumplimiento de dichas actividades marcadas en el mismo. Dicho presupuesto debe ser factible y debe poder llevarse a cabo, es decir, se deben conocer bien los datos a exponer en el presupuesto y para ello previamente se habrán cuantificado, medido… con el fin de no especular, deben ser flexibles, equilibrados y calcularlos con un margen de error que permita hacer frente a las contingencias.La  elaboración de un presupuesto permite la racionalización de los recursos a utilizar, el tiempo que se va a invertir, reduce el nivel de incertidumbre y permite prepararse para posibles contingencias evitando la toma de decisiones irracionales estableciendo un modelo de trabajo organizado, eficiente y  que permite observar hacia donde se dirigen los esfuerzos de todos los componentes de la organización.Sobre todo del departamento de administración para el cual es una guía, ya que le permite observar el avance de las actividades que hará posible alcanzar cada uno de los objetivos.  No obstante, un presupuesto es una estimación, y por lo tanto cabe la posibilidad de que haya un margen de error.El presupuesto permite tener un control de la organización, de manera que ofrece la visión de la situación financiera, y permite evaluar el desempeño, su eficiencia y la eficacia en su ejecución.A modo de conclusión, indicar que el control financiero de las organizaciones a través de los presupuestos ayuda a hacer transparente la gestión de la organización, y sirve de guía en las decisiones a tomar de cara a desarrollar los proyectos y las diferentes actividades planteadas en el plan operativo.Rosa Brescané BellverTesorera de CEAFABlog CEAFATue, 18 Apr 2017 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/xsolidaria-forma-parte-del-compromiso-social-ceafahttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/xsolidaria-forma-parte-del-compromiso-social-ceafaUno de los objetivos de CEAFA dentro de su compromiso social es hacer partícipe a toda la sociedad del problema que representa el Alzheimer, buscando su implicación y colaboración voluntaria.Como cada año, aproximadamente en el mes de abril, el Estado recuerda a todos los ciudadanos que comienza la campaña de la declaración de la renta, en ella declaramos nuestros bienes e ingresos y  con ellos aportamos al erario público lo que corresponde según nuestras rentas. El Estado distribuye el dinero recaudado según las necesidades existentes.Pero hay un porcentaje de nuestra aportación cuyo destino depende de todos aquellos que declaramos a hacienda. En la declaración de la renta hay una casilla llamada 106 y cuyo  título es “Actividades de Interés Social” que si decidimos marcarla supondrá que un 0,7% de nuestros impuestos se destinarán a la realización de programas sociales realizados por organizaciones sin ánimo de lucro destinadas a ayudar a los colectivos más desfavorecidos y necesitados.Una de estas organizaciones sin ánimo de lucro que recibe parte de la recaudación tras marcar la casilla 106, “Actividades de Interés Social”,  es CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, que a través de sus asociaciones miembros, durante el año 2016 desarrolló 910 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Alzheimer y la de sus familiares cuidadores y benefició a cerca de 55.000 personas.Dichos proyectos han permitido que se lleven a cabo terapias no farmacológicas dirigidas a personas con Alzheimer, atención psicológica para los cuidadores familiares, formación e información dirigida a las familias tras el diagnóstico de la enfermedad, prestación del servicio de ayuda a domicilio para las familias que en sus Comunidades no tienen este servicio, la captación y formación de voluntarios para su posterior reincorporación a las dinámicas de los centros.Además de  la financiación de la consecución de obras para la creación de residencias, centros de día y estancias diurnas, así como la financiación de obras menores y equipamientos de centros.Y todo ello, marcando la casilla 106 “Actividades de Interés Social”, no se puede pedir más por menos. Porque no es que tú pagues más, sino que tú decides que un 0,7% de lo que el Estado recauda cuando haces la declaración de la renta, se destine a las numerosas organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan por y para que la sociedad se beneficie de unos servicios prestados por profesionales de primera calidad que conocen perfectamente las necesidades de los numerosos colectivos a los cuales atendemos.Es por ello, que desde la Confederación Española de Alzheimer queremos implicar a toda la sociedad a que sea participativa, muestre su solidaridad y sea consciente del beneficio que supone, en el momento de realizar la declaración de la renta marcar la casilla 106, “Actividades de Interés Social”. Josep Gasulla AlgueróSecretario de CEAFABlog CEAFATue, 25 Apr 2017 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/modelo-atencion-centrada-persona-como-innovacion-socialhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/modelo-atencion-centrada-persona-como-innovacion-socialLa innovación social es un concepto relativamente moderno que trata de definir el cambio de enfoque a la hora de realizar algún tipo de intervención, aportando soluciones. No existe una definición consensuada aún, pero todas aquellas que existen tienen en común un concepto de cambio de enfoque a una necesidad o situación social.Como sabemos las soluciones aportadas en un momento dado a una situación social, a menudo quedan obsoletas con el paso del tiempo, surgen nuevas filosofías, metodologías y herramientas  que intervienen y hacen que la situación de partida cambie y el enfoque ya no sea el mismo.Si hablamos de la intervención dirigida a las personas mayores y sobre todo al conjunto de personas mayores con algún tipo de demencia el tema se agrava y vemos cómo estos modelos necesitan un cambio y una adaptación a petición del reclamo social, y sobre todo al grupo de profesionales que trabajan directamente con estas personas, grandes conocedores de la situación que viven las personas mayores y sobre todo de sus necesidades.La forma tradicional de trabajo de las entidades que conforman el tejido social ha estado centrada en el Modelo Diagnóstico o Psicosocial, donde se definía una relación causa-efecto, por lo que el descubrimiento de la causa, conducía al remedio. Las actuaciones intermedias son aplicadas de manera paliativa hasta obtener esa solución, o son parte del proceso de solución de la causa del problema.En nuestras entidades se ha potenciado la investigación científica en búsqueda de la causa de la enfermedad de Alzheimer  y el logro de una cura. Se han desarrollado tratamientos no farmacológicos paliativos de los efectos de la enfermedad, se han desarrollado múltiples terapias psicosociales para paliar los efectos del cuidado en los familiares cuidadores, etc.Todo esto está muy bien; es efectivo y necesario. Sin embargo, la Innovación Social, ha llegado de la mano de un cambio de modelo: el modelo que hasta hace poco se definió como Modelo Centrado en la Tarea, y que hoy en día se ha modernizado hacia una nueva definición: Modelo centrado en la persona.En 1972, W. J, Reid y L. Espstein[i], definieron ese modelo como aquel que pretende tratar los problemas percibidos por la persona interesada, determinando con ella el objetivo a alcanzar. Hoy en día, hemos dado unas vueltas de tuerca a esta definición, pero la base sigue siendo la misma: la persona afectada debe ser parte activa de la búsqueda de una solución acorde a sus intereses y realidad;  por ello es el servicio el que debe adaptarse a la persona.CEAFA ha hecho este esfuerzo – esfuerzo compartido – y ha realizado un giro hacia este modelo con dos claros ejemplos: la potenciación de la investigación social y el rediseño de sus intervenciones a favor del empoderamiento de la persona con Alzheimer.Este cambio de modelo no invalida lo anterior, que también es necesario. No podemos dejar de crear y centrarnos en rediseñar. Hay que seguir impulsando cambios, nuevas terapias, nuevas políticas, nuevos horizontes biomédicos, etc. Pero tras 25 años de andadura, debemos revisar lo hecho y mejorarlo. Del conjunto de ambas actuaciones, depende el éxito de CEAFA en la búsqueda de su objetivo. Lorena Álvarez PiñeraVOCAL DE CEAFA [i] W. J. Reid y L. Epstein, Task Centered Casework, ob. cit., 1972Blog CEAFATue, 02 May 2017 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/importancia-censo-pacientes-con-demencia-para-futura-politica-estadohttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/importancia-censo-pacientes-con-demencia-para-futura-politica-estadoSolo se puede pensar en el diseño de una Política de Estado de Alzheimer con el consenso de todo el espectro político en favor de la calidad de vida y del bienestar del conjunto de la sociedad, por encima de plazos de gobierno o intereses partidarios.Entre los objetivos prioritarios de la Política de Estado de Alzheimer que reclama CEAFA está conseguir que todos los habitantes de nuestro país, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que residen, tengan un acceso equitativo a los recursos, servicios, prestaciones y apoyo recogidos en dicha Política.Sabemos que la enfermedad de Alzheimer tiene consecuencias que van más allá del mero impacto sanitario en la persona que la padece. Que nos estamos enfrentando a un problema sociosanitario grave, de solución compleja y costosa.En la lucha contra las consecuencias de la enfermedad es fundamental conocer el alcance real del problema, sin embargo, las cifras de incidencia son dispares y varían en dependencia de la fuente de la que provienen. Es necesario conocer el número real de afectados para dotar de recursos suficientes, adaptados y de calidad a los sistemas públicos de protección  social y sanitaria.Por esa razón, CEAFA emprendió en el año 2016 un proyecto, en colaboración con Lilly, que persigue conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer a través de la elaboración de un censo de pacientes. El censo de personas con Alzheimer permitirá conocer el marco de intervención real en el que se van a tener que desarrollar las futuras políticas de acción contra las consecuencias de la enfermedad, al tiempo que va a concienciar a la sociedad de la proporción epidémica que ésta ha alcanzado en nuestro país, y la necesidad de una Política de Estado que se anticipe a sus previsibles secuelas en una sociedad envejecida como la nuestra.La primera fase del proyecto ha consistido en un pilotaje, llevado a cabo en las Comunidades Autónomas de Euskadi y Navarra, con la finalidad de diseñar, desplegar y certificar la metodología del proyecto. Una vez terminado este período de aprendizaje y validación, el censo de pacientes se ha comenzado a extender paulatinamente por el resto de Comunidades en un proceso que se alargará durante los años 2017 y 2018.En la implantación del censo se está contando con la implicación de las Consejerías de Salud y de Servicios Sociales de las distintas Comunidades Autónomas, así como con el Grupo Estatal de Demencias (GED), el cual asume como propios la metodología y resultados del proyecto a través del subgrupo de trabajo de epidemiología.Los resultados que se obtengan del total de las Comunidades Autónomas van a permitir a CEAFA cumplir con una de sus demandas históricas: tener un censo de personas con Alzheimer real y en permanente actualización, que permita dotar a la Política de Estado que reclamamos de los recursos suficientes para atender las necesidades sanitarias y sociales del colectivo que representamos en condiciones de equidad, proporcionando soluciones adaptadas, realizables y sostenibles. Cheles Cantabrana AlutizPresidenta de CEAFABlog CEAFAMon, 15 May 2017 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/calidad-asistencial-los-centros-cuidado-las-demencias-sin-sujecioneshttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/calidad-asistencial-los-centros-cuidado-las-demencias-sin-sujecionesLa mejora de la calidad de vida de las personas con demencia en los centros sociosanitarios es un reto que CEAFA lleva años enfrentando. CEAFA, nuestras federaciones y asociaciones llevamos casi tres décadas interviniendo sobre las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer, desplegando medios que mejoran la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad, cuidadores y familias; y cultivando actitudes en la sociedad que llevan a comprender bien y a relacionarse mejor con las personas con demencia.La misión de CEAFA y el soporte asistencial de sus entidades (los centros de día, las unidades de respiro, las residencias y, en fin, todo lo que hemos ido construyendo para atender a las personas con demencia) ha estado dirigido a mantener el bienestar, la dignidad y la calidad de vida de nuestros pacientes y, como resultado, también el de sus familias.En coherencia con este objetivo, hace ya unos 5 años, CEAFA y Fundación María Wolff decidieron unir sus voluntades y su conocimiento para poner a disposición de la sociedad un nuevo modelo de atención específicamente dirigido a las personas con demencia institucionalizadas. El objetivo era ofrecer un cuidado de calidad capaz de prescindir de cualquier tipo de sujeción en los centros asistenciales, ya se tratara de una sujeción física o química. Desde entonces, se han acreditado en España 8 centros como libres de sujeciones físicas en el cuidado de las demencias y en febrero pasado se presentó en el IMSERSO la primera residencia libre de sujeciones químicas, ICOT-CSS El Pino del IASS del Cabildo de Gran Canaria. Quizás no avanzamos de una forma tan rápida como nos gustaría, pero poco a poco va calando en la sociedad la idea de que es posible ofrecer buenos cuidados centrados en la persona eliminando las sujeciones y manteniendo la seguridad global de los centros.La Fundación María Wolff es la encargada de implantar en los centros el nuevo modelo de atención. Lo hace  a través de acciones de formación, de seguimiento y de acompañamiento en los procesos. Los centros van cambiando el paradigma de su atención o cuidado de forma adaptada a sus características y siempre bajo la tutoría de la Fundación María Wolff. El papel de CEAFA en esta alianza es el de verificar y acreditar que los centros han interiorizado y adoptado el modelo de atención, que elimina cualquier evidencia de elementos de contención mecánica y/o química de los residentes.El modelo respeta y potencia la personalidad propia de cada institución, estudia sus indicadores asistenciales críticos, adapta sus sistemas de gestión asistencial; y, reformula los procesos burocráticos para evitar fracasos en la implantación, que se derrochen los recursos y que se presenten situaciones de potencial riesgo por un tratamiento sub-óptimo de las caídas.Como cada centro es distinto, el modelo se implanta en función del grado de madurez técnica de la institución. El proceso de implantación es modular y puede durar entre 6 meses y 3 años, siendo lo habitual 2 años para centros que quieran consolidarse en demencias antes de embarcarse en la sustitución de sujeciones por otras medidas de seguridad similar o superior. El ritmo al que un centro “desata” depende exclusivamente de la seguridad.Frente a modelos obsoletos en los que se favorece la eliminación del síntoma y la sumisión técnica y social del paciente al sistema, crece el interés por abordar de otra forma los contextos en los que se desarrollan los procesos de salud-enfermedad-cuidados, y por cambiar el método de evaluarlos. Se prioriza así el concepto de calidad de vida también en la atención sociosanitaria, y el diseño de espacios de calidad basados en el bienestar y la dignidad de las personas.CEAFA apuesta por una nueva cultura asistencial amable con las personas con demencia. La experiencia en otros países ha demostrado que el cambio del paradigma asistencial se puede conseguir mediante asesoramiento y formación. EEUU es un país que, como España, rondaba el 40% de prevalencia de sujeciones en residencias en los años 80. Hoy día, varios Estados casi han erradicado su uso. En los países que han comenzado la supresión, nadie se plantea volver al paradigma de las sujeciones.El proceso de acreditación se diseña como un acompañamiento en el camino a la excelencia de los centros residenciales y está dirigido a salvaguardar la dignidad y calidad de vida en las personas con demencia, objetivo de CEAFA. En este sentido, hay que señalar que, como la acreditación está concebida como una herramienta de mejora y de excelencia, su validez es limitada en el tiempo y debe ser renovada periódicamente.Desde este espacio animamos a las residencias que prestan cuidados a personas con demencias a que se acerquen al modelo. Un modelo que se funda en los principios de humanidad, ética y buen hacer que debe caracterizar la atención a las personas en las instituciones.  Cheles CantabranaPresidenta de CEAFABlog CEAFAMon, 23 Apr 2018 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/empoderamiento-del-cuidador-principalhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/empoderamiento-del-cuidador-principalDentro del campo de la innovación social, desde hace unos años, se ha puesto de manifiesto un cambio de enfoque en los cuidados de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, en lo que se ha denominado Empoderamiento del Paciente. Este enfoque va más allá de los antiguos modelos de intervención social centrados en la tarea o el psicosocial.Este modelo se ha consolidado y calado en la intervención de tal manera que hoy no puede – o no debe- entenderse la atención a la persona afectada sin el Modelo de Atención Centrada en la Persona, en la que el enfermo es protagonista de su propia vida y partícipe de las decisiones que le afectan.Entendiendo que este cambio de enfoque ha sido una innovación destinada a mejorar la atención de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, no debemos caer en el error de dar un giro de 180º de manera que ahora, a quienes no tengamos en cuenta sea a los cuidadores. Debemos encontrar el equilibro de aportar protagonismo a ambas partes, ya que en esta problemática, debemos considerar al enfermo y al cuidador como un todo inquebrantable.Es muy fácil caer en el error de “irnos al otro extremo”, y subordinar ahora al cuidador principal a los deseos o intereses de la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer. Por ello, todos debemos estar muy atentos para que el Empoderamiento del Paciente no sea excluyente del Empoderamiento del Cuidador. Ambas partes vean sus vidas modificadas, y a ambas se les plantea un problema vital difícil de asumir; sobre todo, porque es un problema cambiante que requiere adaptación continua según la enfermedad va evolucionando.Desde las distintas profesiones que de una manera u otra intervienen en las distintas fases de la enfermedad, así como en las planificaciones o asistencias sociosanitarias, debemos tener muy en cuenta esta dualidad de empoderamiento. No se trata de obviar al enfermo en su proceso diagnóstico y/o de tratamiento ofreciendo toda la información, opciones, etc. al cuidador, como tampoco se trata de obviar a éste último considerándolo un mero “servidor” de la persona diagnosticada. Este diagnóstico les va a afectar a ambos.Quizá la forma más importante de establecer y mantener ambos empoderamientos sea a través de la intervención social. Desde la más pura esencia del trabajo social, habrá que acompañar a la unidad familiar en un proceso conjunto, haciendo ver que enfermo y cuidador tienen anhelos, intereses, necesidades, etc. que en ocasiones serán comunes, pero que en otras habrá disparidad.Se trata de establecer mecanismos de consenso que ayuden a diseñar estratégicamente un plan de cuidados que contemple todos estos aspectos, de acompañar en el proceso favoreciendo  los mecanismos de adaptación al cambio.Desde CEAFA se ha apostado siempre por la búsqueda de la mejora continua en el cuidado de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Esta definición va más allá de una declaración de intenciones, es un férreo compromiso tanto con la persona que ha sido diagnosticada de Alzheimer como con el cuidador, entendiendo que cuando decimos personas afectadas, estamos englobando a ambas partes.Por ello, y a modo de resumen, debemos ser ambiciosos a la hora de aportar lo mejor a estas familias, y no ser selectivos a la hora de determinar en quién ponemos el foco de atención. Hay que seguir empoderando al cuidador a través de formación, información, acompañamiento estratégico, cuidados destinados a su propia persona tanto a nivel sanitario como social. Y todo ello, sin perder de vista el empoderamiento del enfermo de Alzheimer, a quien debemos animar y alentar en la toma de decisiones que afectan a su vida y sus cuidados – presentes y futuros -, escuchando sus opiniones y teniéndolas en cuenta. Ambas intervenciones, deben ir de la mano, paralelas y consensuadas, sólo así conseguiremos el sano equilibrio para ambos y unos cuidados de calidad.Lorena Alvarez PiñeraVocal de CEAFABlog CEAFAThu, 24 May 2018 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/importancia-del-acompanamiento-estrategico-las-entidades-del-tercer-sectorhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/importancia-del-acompanamiento-estrategico-las-entidades-del-tercer-sector"El Tercer Sector está ante un punto de inflexión". Esta frase de Luciano Poyato, Presidente de la Plataforma del Tercer Sector es una llamada de atención  al cambio de escenario en el  que están inmersas nuestras entidades.Desde mi punto de vista y, me arriesgo a pensar que para todos los que trabajamos en  organizaciones de acción social, este cambio de escenario representa una gran preocupación  que afecta a  la sostenibilidad de nuestras entidades y pone en peligro la continuidad asistencial y la  defensa de los objetivos planteados en la Misión para la que han sido creadas.Hay un ejemplo claro y es el nuevo modelo de gestión de las ayudas con cargo al 0,7 del IRPF, que ya en 2018 está en manos de las Comunidades Autónomas.  Estas ayudas han supuesto durante muchos años,  un elevado porcentaje en el presupuesto de ingresos de las entidades, lo cual implica por una parte, la necesidad de ejercer una acción política para posicionar nuestra entidad como receptora de las mismas, y por otra parte,  explorar otras vías de financiación buscando sinergias de colaboración  con la empresa privada y ampliando la base social a través de la participación de la sociedad.Ante esta realidad, la pregunta que surge es evidente, ¿qué podemos hacer para afrontar este reto?La respuesta es clara si definimos como objetivo,  una entidad con legitimidad que genere confianza  tanto externa, Administración, empresas y sociedad, como interna, ante nuestros propios socios. Una entidad capaz de generar valor e impacto social.Generar confianza está unido a la cohesión  interna de la entidad y en este sentido contamos con una herramienta fundamental encaminada a reforzar  esa cohesión, el acompañamiento estratégico.¿Qué es el Acompañamiento estratégico?Es el proceso de análisis de la entidad y de su entorno con el fin de establecer unos objetivos, el diseño de planes operativos para alcanzarlos y una medición de su impacto.Esta definición nos sirve para indicar las etapas para desarrollar un acompañamiento estratégico.¿Quiénes somos? La identidad nos lleva a definir la Misión, Visión y Principios  por los que se rige la entidad.¿Dónde estamos? La respuesta implica un análisis para conocer la situación actual de la entidad  reconociendo sus fortalezas y debilidades.¿Hacia dónde podemos ir? Esta pregunta pone el foco en un análisis del entorno detectando  las amenazas y las oportunidades que están a nuestro alrededor y que permitan diseñar un futuro posible.Estas tres preguntas corresponden a la primera etapa que tiene como base  el conocimiento de la entidad y su entorno  a través del análisis y de la reflexión. Además permiten hacer un diagnóstico para la siguiente etapa:¿Hacia dónde queremos ir? Se trata de definir planes estratégicos encaminados a conseguir los objetivos fijados. Esta etapa es de compromiso y de hacer propias las metas deseadas.¿Cómo lo  vamos a conseguir?  El  último paso para desarrollar un acompañamiento estratégico corresponde a la acción e implica el  diseño de planes operativos, programas, proyectos que sean  evaluables para realizar un seguimiento y poder medir su impacto social a través de indicadores.Como resumen podemos decir que el acompañamiento estratégico debe ser transversal a todas las áreas de la entidad y requiere la participación y el compromiso de todas las personas que la componen. Además, es un proceso dinámico que permite realizar los ajustes adecuados  cuando realizamos su seguimiento y evaluación.Las entidades de acción social tenemos la responsabilidad de adaptarnos al nuevo marco que nos rodea con todos los recursos que nos permitan ser entidades sólidas, transparentes y capacitadas para abordar el reto que ya tenemos encima. De no ser así, corremos el riesgo de desaparecer  y, lo que sería más preocupante, dejar de representar, defender y atender las necesidades de las personas por las que trabajamos.Ahí radica la importancia del acompañamiento estratégico como herramienta de apoyo para realizar, por una parte,  esa incidencia política que nos haga alcanzar el objetivo de ser agente de cambio social y mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y sus familias, y por otra, buscar la complicidad y el compromiso de la sociedad.En  CEAFA venimos abordando el nuevo marco contextual desde la puesta en marcha del modelo CEAFA 2020 que nos obliga cada año a definir el plan operativo donde se recogen  las actividades de acuerdo a los objetivos fijados.Asimismo y desde la convicción de la importancia del acompañamiento estratégico, CEAFA lo pone a disposición de sus entidades miembro a través de su plan de generación de valor y sostenibilidad. Rosa Brescané BellverTesorera de CEAFABlog CEAFAMon, 25 Jun 2018 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/dimension-social-del-alzheimerhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/dimension-social-del-alzheimerEn España se calcula que hay 1.200.000 personas con Alzheimer y otras demencias. Este cálculo resulta de aplicar una prevalencia de la enfermedad de un 7% entre los mayores de 65 años y de un 50% entre los mayores de 85 años.[1] En nuestra cultura, los mayores han tenido históricamente en la familia un seguro de riesgo contra los avatares de la vejez, y aunque las circunstancias sociales y demográficas están cambiando, el 94% de las personas con Alzheimer y otras demencias siguen siendo atendidas en el entorno familiar.[2]La dependencia sitúa el foco de atención en el plano de la autonomía individual de la persona y de su capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria. La situación de dependencia tiene un carácter permanente y hace necesario el cuidado de la persona afectada por otra u otras personas. En la Confederación Española de Alzheimer hablamos del “binomio persona con Alzheimer-persona o personas cuidadoras” como sujeto de intervención. El bienestar y la calidad de vida de cada uno de los miembros del binomio van a tener impacto sobre el bienestar y la calidad de vida del otro miembro. De esta forma, al tener en cuenta al binomio, la familia queda involucrada y el impacto social toma una dimensión diferente. Las distintivas características de las personas de las que se depende, que en su gran mayoría serán mujeres y personas mayores, van a añadir complejidad al problema, y nos va a obligar a cuestionarnos sobre las políticas de protección sociosanitaria de las familias, pero también de otros aspectos.“La demencia tiene un impacto físico, psicológico, social y económico no solo en las personas que la padecen, sino también en sus cuidadores, sus familias y la sociedad en general.”[3]Esta afirmación de la OMS refrenda la definición de la transversalidad del Alzheimer por parte de CEAFA, al extender la dimensión de la enfermedad más allá de lo meramente sociosanitario y transitar al espacio económico. La huella económica del Alzheimer es notable e introduce la reflexión sobre las condiciones de sostenibilidad de los sistemas de sanidad, la afectación de las familias a causa de la tarea de cuidados, la situación laboral de las personas que son diagnosticadas de Alzheimer en pleno desempeño de su vida laboral o la de las personas cuidadoras que deben adecuar su carrera profesional y laboral a su nuevo escenario de vida. En este debate surgen también cuestiones que tienen que ver con la brecha de género y con la realidad de las pensiones.Si seguimos indagando, podemos entrar a hablar de los temas legislativos que constituyen el pilar español de los derechos sociales y de ciudadanía; del desarrollo de la ley 39/2006, de dependencia; de la necesidad de plantear y desarrollar un catálogo de prestaciones específico de la dependencia; de la mejora de los estándares de seguridad en el trabajo, basándonos en un modelo inspirado en el ciclo de la vida, o de la inserción en el mercado laboral tras el período de cuidados; del apoyo al equilibrio de la vida privada y la laboral; del apoyo de las administraciones locales a la movilidad y el diseño de ciudades amigables con el Alzheimer; del compromiso con la igualdad de género o con la equidad de las prestaciones y servicios a nuestro colectivo independientemente del lugar de residencia (zona rural o ciudad) o de la comunidad autónoma en la que se resida. Deberemos hablar de sociedades no excluyentes, que no expulsen a sus miembros integrados en un ejercicio de darwinismo social inaceptable; y de un nuevo modelo de atención sociosanitaria que integre las nuevas demandas sociales y el desarrollo sostenible del Estado de bienestar futuro. Deberemos hablar de investigación biomédica y social. Y deberemos hablar de conciencia social.La conciencia social, comprender las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en las personas y las sociedades evitará que su efecto nos arrastre por encima de nuestras fuerzas. La sociedad no termina donde comienza la persona, la frontera que nos separa de los otros no es natural, es cultural. No podemos reducir las consecuencias de la enfermedad al ámbito de lo privado, ni podemos dejar de preguntarnos por lo necesario para ajustar la acción social a lo que la realidad demanda. Tenemos ya muchos datos y es la conciencia de que, ahora, lo que necesitamos no es tanto conocer lo que ignoramos, como tomar decisiones sobre lo que ya sabemos.Cheles CantabranaPresidenta de CEAFA[1] CEAFA. Conclusiones y propuestas para avanzar en la definición de la Política de Estado de Alzheimer. Pamplona, 2014[2] CEAFA y Fundación Sanitas. El cuidador en España. Pamplona, 2016[3] OMS. Accesible en http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementiaBlog CEAFAMon, 23 Jul 2018 00:00:00 +0200https://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/dependencia-discapacidad-cronicidad-enfermedad-alzheimerhttps://www.ceafa.es/alzheimer-blog/alzheimer-blog/noticias/dependencia-discapacidad-cronicidad-enfermedad-alzheimerLeyendo el Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes de Aragón 2006, llama la atención en el documento la apelación a una diferenciación entre los términos discapacidad[1] y dependencia[2] porque, indica, “no es fácil cuantificar a las personas que llegan a una situación de dependencia en la que necesitan de forma duradera la ayuda de otros para actividades ordinarias de la vida diaria”. Se apunta a que “la mayor parte de las fuentes de información consultadas se refieren a estudios de personas con discapacidad, de las que una parte son dependientes pero no la totalidad”, y a pesar de ello se siguen utilizando de forma indistinta ambos términos “lo que dificulta la comparabilidad de los estudios”. De la misma manera aclara que discapacidad y dependencia son términos que no van asociados a un contenido idéntico: se sabe que la evolución de determinadas enfermedades, secuelas de problemas agudos de salud y el proceso de envejecer pueden llevar a la dependencia y cada una de estas situaciones va a necesitar un abordaje diferente.La Estrategia Navarra de atención integrada a pacientes crónicos y pluripatológicos comienza su alegato en defensa de la necesidad de la estrategia indicando: “La discapacidad y la dependencia repercuten de manera notable en el ámbito familiar afectando en particular a las personas cuidadoras, por lo general mujeres y con frecuencia también de avanzada edad”[3]. Como ocurre en otras estrategias, la discapacidad y la dependencia definen situaciones que se perciben como diferentes.El Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Necesidades Crónicas 2012-2016 dice: “Se estima que para el año 2050 España, y con ella Andalucía, será el segundo o tercer país más  envejecido del mundo y pasaremos del 16 al 34% de la población con más de 65 años de edad. La relación de la edad con las enfermedades crónicas y con la utilización de los servicios sanitarios está claramente establecida. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades crónicas fueron la causa del 63% de las muertes en el mundo durante 2008 y se espera que supongan el 75% en 2020. Aún cuando estos datos puedan reflejar la reducción de las enfermedades transmisibles y la mejora en las condiciones de vida con mayor esperanza de vida, es evidente que, en sí mismos, están poniendo de manifiesto que el patrón de enfermedades y las necesidades de cuidados de salud están cambiando”. [4]En la Estrategia para el Abordaje de Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud 2012 se indica que “La organización actual de los servicios, centrados en la resolución de patologías agudas, favorece la atención episódica de los problemas de salud con un enfoque curativo […] La falta de coordinación entre niveles de atención sanitaria (Atención Primaria-Atención Especializada) y entre el sistema social es uno de los principales condicionantes de la ineficiencia en la provisión, desarrollo y gestión de los recursos disponibles […] Las personas con condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico son las que encuentran más dificultades para acceder y circular por el sistema […] resultando especialmente inapropiada la organización de la asistencia sanitaria para el grupo de pacientes que presentan pluripatología, comorbilidad o se encuentran en situación de especial complejidad […] generalmente población de mayor edad […] El abordaje de la cronicidad requiere fomentar el trabajo en equipos interdisciplinares, formados por los profesionales de los servicios sanitarios y sociales implicados en la atención a estos pacientes que garanticen la continuidad en los cuidados con la máxima participación del paciente y de su entorno”. [5]En la misma estrategia se indica: “Los cuidados no profesionales son fundamentales en la atención domiciliaria. Los profesionales que tienen contacto directo y frecuente con las personas cuidadoras de los pacientes, en su mayoría mujeres, conocen la carga de trabajo que sufren y las repercusiones que sobre su salud y sobre sus actividades laborales, económicas y sociales tiene la dedicación a los cuidados”. [6]En resumen, todo documento que en nuestro país reflexione sobre estrategias de atención a la cronicidad, entendida ésta según la Organización Mundial de la Salud (OMS) por cualquier enfermedad de larga duración y progresión lenta, va a hacer hincapié en cuatro factores:Su vinculación con situaciones de discapacidad y de dependenciaSu vinculación con la edadLa importancia de la tarea de cuidados en la cronicidadLa provisión de los cuidados mayoritariamente en el seno familiar y por parte de las mujeresEn el caso de la enfermedad de alzhéimer, concurren los cuatro factores en un cóctel que, si bien pudiera parecer que sólo va afectar a este país en el año 2050, cuando seamos el más envejecido del mundo, ahora mismo ya lo están sufriendo 1.200.000 familias en España. El 6’5% de los hogares españoles. La enfermedad de alzhéimer, por sí misma, dibuja un escenario sociosanitario que aún no ha encontrado respuesta satisfactoria en los sistemas de protección públicos.Sin embargo, no somos pesimistas. La necesidad de una adaptación de los sistemas social y sanitario a un nuevo modelo que responda a la realidad de la cronicidad y la dependencia va calando poco a poco en el sistema sociosanitario y, lo que es más importante, en la lógica política. Con frecuencia vemos que los documentos y estrategias que se van produciendo tienen en cuenta la urgencia de una transformación a medio plazo de la estructura sociosanitaria que, sin desatender las situaciones agudas, dé paso a la atención de la cronicidad y la dependencia, que ya representa la mayoría de las actuaciones en el campo de la sanidad y de la atención social.Con asiduidad se habla de la infrafinanciación de los sistemas, y algo de eso hay. Desde luego, hay que incrementar y racionalizar los recursos económicos para hacerlos más eficaces y eficientes. Sin embargo, en opinión de CEAFA, la asignatura pendiente en la transformación es la de la óptima coordinación y la complementariedad de los sistemas social y sanitario. CEAFA lleva años trabajando por la coordinación de los sistemas, la cual debe empezar por tener un mapa de recursos sociales completo y actualizado. CEAFA colaboró en el proyecto MapEA y , en este momento, sigue actualizando los registros para tener información de calidad que permita afrontar de forma adaptada las necesidades de las familias.En la transformación de la que hablamos no podemos olvidar el papel que las tecnologías van ocupando en la atención; ni la necesaria participación e implicación de los profesionales y técnicos de los sistemas social y sanitario; ni la importancia de la influencia del tejido asociativo, que ayuda a mejorar los sistemas y sus resultados. El modelo del que hablamos ya no resulta imaginable sin una participación amplia de todos los actores que lo conforman y de todos los sectores estructurales. Es un desafío de atención, pero también de gestión, de organización, de coordinación. Y de participación. Sin la implicación del tejido social, el nuevo modelo nunca adquirirá la calidad ni la humanidad que se espera de un sistema de atención eficaz.La conclusión es que el actual modelo de fragmentación no responde a la calidad exigida por la sociedad de nuestro tiempo; no afronta la atención eficaz de la cronicidad y la dependencia; no ofrece resultados satisfactorios a los usuarios del sistema; y no garantiza la sostenibilidad futura. Es urgente la transformación del modelo. La metamorfosis de que hablamos es de tal calado que requiere un liderazgo claro, fuerte y transformador. Un liderazgo en el que las asociaciones de familiares debemos jugar un papel importante. CEAFA reclama en su Modelo 2020 ser activos en las propuestas. Ser un agente activo de cambio. Este es el camino que estamos recorriendo y lo vamos a hacer bien. Para ello necesitamos la fuerza de la organización, y cohesión para lograr los objetivos. Ambas  son condiciones imprescindibles para liderar la transformación y acabar con el alzhéimer y sus consecuencias.Cheles Cantabrana AlútizPresidenta de CEAFA [1] Discapacidad: incapacidad o limitación para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. Situación que conlleva unas necesidades especiales para la integración e integridad social del que la padece. La discapacidad representa el impacto que tiene una deficiencia a nivel de la persona respecto a las funciones que le son propias por su condición humana. Tiene una concepción multidimensional que relaciona las funciones corporales, las actividades que realiza la persona, las áreas sociales en las que participa y los factores en el ambiente que afectan a estas experiencias.[2] Dependencia: estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes para realizar los actos corrientes de la vida diaria. Consejo de Europa. Recomendación nº 98 (9), 1998.[3] Estrategia navarra de atención integral a la cronicidad en pacientes crónicos y pluripatológicos. Introducción.[4] Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Necesidades Crónicas 2012-2016, pgna. 3[5] Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS 2012, pp. 11-12[6] Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS 2012, p. 15Blog CEAFATue, 30 Apr 2019 00:00:00 +0200