Acabamos el año presentando la campaña de información y sensibilización social “Entornos amigables y solidarios con las demencias”, con acciones de concienciación, sensibilización e implicación dirigidas a la sociedad en general y a distintos sectores de proximidad, fomentando sociedades no excluyentes, y contribuyendo así al empoderamiento de las personas con Alzheimer y otras demencias.
Este proyecto ha sido subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para la realización de Programas de interés general, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas 2019, y se enmarca dentro del Programa Estatal de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria
El objetivo general es contribuir a la normalización de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, evitando situaciones de exclusión y rechazo, conseguir entornos amigables con las demencias y fomentar sociedades no excluyentes, contribuyendo así al empoderamiento de las personas con Alzheimer y otras demencias.
El objetivo específico es informar y sensibilizar a la sociedad en general y a los diferentes colectivos y organismos sobre los síntomas de alerta que nos permitan identificar posibles casos de demencia, y sobre la situación que viven las personas afectadas, así como mejorar la forma de relacionarnos con este colectivo en la vida cotidiana, teniendo en cuenta que la enfermedad puede limitar las habilidades de la persona para determinadas funciones, pero que otras pueden permanecer intactas.
COMPROMISO SOCIAL
Concienciando y sensibilizando a la ciudadanía sobre las demencias, conseguiremos la colaboración, ayuda, y empatía con la realidad que viven las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia.
Para conseguir el compromiso social, inicialmente, es necesario difundir información general sobre la enfermedad, proporcionando conocimientos de detección y actuación para identificar síntomas iniciales de demencia, facilitando y colaborando en el diagnóstico temprano de personas afectadas.
Los síntomas iniciales de la demencia van más allá de la pérdida de memoria. Alteraciones del lenguaje, el comportamiento, la planificación, desorientación espacial y temporal son otras de las manifestaciones que pueden estar presentes desde el inicio de la enfermedad.
Es importante conocer estos síntomas, y más en esta época de pandemia, ya que diferentes estudios científicos reflejan que las personas que sobreviven a la COVID-19 se encuentran en alto riesgo de desarrollar posteriormente patologías neurológicas y en particular, la enfermedad de alzheimer.
Los síntomas, asociados muchas veces a la edad, hacen complicado reconocer si una persona tiene demencia o no, sobre todo al inicio de la enfermedad; pero conforme avanza la misma, son numerosos los signos que van produciéndose, por eso es importante conocer unas pautas que nos puedan ayudar a reconocer si una persona padece algún tipo de demencia.
Para normalizar la enfermedad y que no haya rechazo hacia la persona afectada por demencia, es fundamental favorecer pautas para hacer frente a los problemas de comunicación que pueden aparecer en las distintas fases de la enfermedad.
COMPROMISO DEL ENTORNO
Las demencias en general y el Alzheimer en particular conllevan un deterioro cognitivo que entre otras cosas afecta a la realización de las actividades de la vida diaria debido a la alteración de diversas funciones cognitivas como la percepción, la memoria, la atención, la comprensión, el lenguaje y la orientación entre otras. Este deterioro conforme avanza la enfermedad incrementará el nivel de dependencia de la persona afectada con respecto a la persona cuidadora. En las fases iniciales de la enfermedad, la necesidad de supervisión por parte de la persona cuidadora se limitará a tareas complejas, respetando que tras el diagnóstico la persona sigue siendo la misma que era antes, y como tal se debe respetar su individualidad y personalidad, y que la enfermedad puede limitar ciertas habilidades, pero otras permanecen intactas.
En ese camino entre la fase inicial y la fase más aguda de la enfermedad es en el que se producen situaciones que pueden comprometer a la persona afectada, a su familia y al entorno social en el que vive. Por eso, se hace necesario fomentar el trato adecuado por parte del entorno más cercano a la familia, para que comprendan las dificultades por las que atraviesan las personas con demencia, y puedan dar respuesta a las situaciones que se pueden suceder.
El cuidado de una persona afectada por una demencia recae fundamentalmente en la familia. No obstante, personas cercanas a la familia, amigos, etc., suelen ser conocedores de la enfermedad de la persona y participar de algún modo en la convivencia, protección y relación con ella.
La demencia, al inicio de la enfermedad no representa un obstáculo para continuar realizando las actividades que se hacían anteriormente. Pero es importante contar con el apoyo del entorno social más cercano.
Es importante que el entorno vecinal empatice, es decir, conecte con la persona afectada por demencia y la vea más allá de lo que es su enfermedad, como la persona que es.
Pero para conseguirlo, es necesario ayudar al entorno más cercano proporcionándoles información para comprender y entender las situaciones que se pueden plantear y ofrecerles pautas para apoyar a la persona con demencia y a la familia.
El entorno vecinal es un elemento clave para evitar la exclusión social de las familias afectadas por las demencias.
El pequeño comercio o comercio de proximidad es otro elemento clave dentro de las sociedades no excluyentes.
Para que las personas con demencia en fases iniciales se sientan cómodas y apoyadas y puedan seguir realizando sus actividades de la vida diaria, como seguir realizando compras en los comercios habituales, es necesario que el comercio y las personas que les atienden se adapten a estos perfiles y sepan que situaciones pueden producirse durante esta actividad y como ayudarles durante el proceso.
Además, como comercio de proximidad, pueden detectar actuaciones o señales de alarma que pueden indicar que la persona pudiera tener deterioro cognitivo leve o un inicio de algún tipo de demencia, y hacérselo saber a la familia.
El transporte forma parte del día a día de la sociedad. Es importante que las empresas del transporte público y las personas responsables de la conducción conozcan la problemática que tienen las personas con demencia y las posibles situaciones con las que se pueden encontrar cuando una persona con demencia accede al mismo.
Se pueden plantear problemas tanto en el acceso, el pago, o la dificultad de recordar su parada, e incluso la desorientación que pueden tener en las propias instalaciones del medio de transporte.
Unas pautas para saber como actuar, ayudarán a mantener la autonomía de la persona con Alzheimer en su entorno.
Los centros sanitarios, tanto los centros de salud como los hospitales, prestan especial atención en los siguientes aspectos: la información, enseñanza y formación, los sistemas de gestión de la atención primaria adaptadas a las personas mayores y el entorno físico accesible, limpio y seguro en el centro. Es necesario dar un paso más y que esa atención se refleje en el trato hacia las personas con demencia y sus familiares cuidadores generando entornos amigables y solidarios con ellas que les sean favorecedores y eviten su malestar, estrés y ansiedad.
Los centros deben conocer que situaciones pueden producirse en el binomio afectado-familiar cuidador, y como actuar tanto el personal de recepción o administración, como el personal de atención directa.
La calidad asistencial es esencial para mantener la calidad de vida, digna y segura para las personas con demencia.
Entidades bancarias, compañías de seguros y Notarías
Hay otros colectivos más específicos, con un servicio de atención al público que trabajan en una relación con las personas-clientes, que hemos considerado necesario informar y sensibilizar sobre las demencias, con el fin de conseguir una atención apropiada, con respeto y sensibilidad, proporcionando información clara y accesible sobre sus actuaciones. A estos colectivos les hemos entregado una carta de compromiso acorde a sus buenas prácticas, transparencia y rigor profesionales.
De esta forma, fomentamos que las personas con demencia y sus familias encuentren entornos amigables y solidarios con las demencias, para realizar actividades de la vida diaria como son los contactos con entidades bancarias, compañías de seguros y notarías.
Así como existen actuaciones para tratar a las personas con alzheimer y otras demencias en diferentes entornos, la sociedad tiene que ser solidaria con el colectivo y aprender a actuar en el caso de que una persona se desoriente o sufra maltrato. Por eso hemos querido proporcionar información sobre la detección, comunicación y acción para estos casos.
Actuación frente a la desorientación en las demencias
Cada vez es más habitual los casos de personas con demencia que se desorientan fuera de su entorno habitual de residencia.
La desorientación es un síntoma psicológico-conductual que aparece desde la primera fase de la enfermedad con desorientación temporal (día, mes del año) y espacial en lugares poco conocidos. A medida que la enfermedad avanza, la desorientación temporal y espacial se agrava mucho más y la persona se puede perder en entornos más cercanos y conocidos, como su propio barrio.
Por eso es importante ofrecer pautas para saber cómo actuar con una persona con demencia desorientada, como ayudarle y facilitar que la familia pueda localizarla en el menor tiempo posible.
Actuación de la sociedad ante el maltrato hacia una persona con demencia
Las personas con Alzheimer y otras demencias, en muchos casos no pueden identificar y/o denunciar conductas que atentan contra su persona o patrimonio: bien porque sus dificultades cognitivas se lo impiden, o porque no se atreven a denunciar, o porque no identifican que se trate de conductas lesivas que deben denunciar…
Por ello es muy importante la detección, prestar atención a cualquier indicador que pueda alertar de que se está produciendo cualquier tipo de maltrato o desatención.
Es fundamental conocer cómo actuar frente al maltrato y dónde dirigirse para denunciar cualquier situación de maltrato o delito contra una persona con demencia.
Este material elaborado por la Confederación Española de Alzheimer se hará llegar a las siguientes entidades con el fin de conseguir llegar a la mayor parte de la sociedad:
- Estructura confederal de CEAFA (Asociaciones)
- Red de Ayuntamientos Solidarios
- Federación Española de Municipios y Provincias
- Confederación Española de Comercio
- Asociación Española del Transporte
- Consejerías Autonómicas de Sanidad y Centros de Salud
- CECA-Confederación Española de Cajas de Ahorros y la Red de Educación Financiera
- Unión Agencia de Seguros y UNESPA- Unión Española de Entidades Aseguradoras y Reaseguradoras
- Consejo General del Notariado
El material de la campaña se ha editado en varios formatos: folleto explicativo, díptico resumen, infográfico y video (en formato inclusivo - imagen, texto y audio); y se ofrece en las cuatro lenguas oficiales: castellano, catalán, euskera y gallego.
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