Blog de la Confederación Española de Alzheimer
y otras demencias

Este atípico 2020 es el año en que CEAFA cumple su 30 aniversario. Lo hizo el pasado 22 de junio y lo hemos recordado, que no celebrado, en la videoconferencia mantenida con nuestra presidenta de honor, SM la Reina Sofía, hace unos días, el 9 de diciembre. La videoconferencia tenía el objetivo, además de recordar que son ya 30 años de trabajo juntos, de poner en común el impacto de la pandemia de Covid en las personas a las que dirigimos la acción de la Confederación: las personas afectadas por el Alzheimer y otras demencias, lo que en CEAFA denominamos binomio, que es el formado por las personas que sufren demencias y sus cuidadoras y cuidadores familiares.

No fue posible estar todos ese día, pero eso lo arreglaremos adecuadamente en el Congreso que CEAFA va a celebrar en Vitoria-Gasteiz en noviembre del 2021. En la videoconferencia estuvieron conectados –además de SM Dña. Sofía y dos miembros de su equipo- los y las representantes de las Asociaciones (presidentes y presidentas de las Federaciones), la Junta de gobierno de la Confederación, y, las y los miembros de la Secretaría Técnica de CEAFA. De alguna manera, esta reunión volvía a ser un punto de partida, como 30 años y seis meses antes. Solo que esta vez no éramos solo dos asociaciones ante un futuro por construir, sino toda una organización consolidada de más de 300 asociaciones ante un futuro que recobrar: La pandemia tras la pandemia.

La video conferencia del 9 de diciembre sirvió  de estímulo para tomar impulso ante una etapa nueva a partir del punto de inflexión marcado por la crisis sanitaria causada por la Covid-19. Sin embargo ¿Quién ha dicho miedo? Si de algo hay constancia en esta organización, es de la voluntad férrea de salir adelante y de trabajar por y para las personas. Ya lo decíamos en el VII Congreso: “[…] finalmente, somos personas que trabajamos para las personas, y esa es la grandeza de esta organización que ha puesto siempre el bienestar de las personas en el centro.”

En 30 años, CEAFA ha creado  modelos de éxito en la prevención y cuidados específicos en demencias; ha defendido con ahínco los intereses y derechos de los casi cinco millones de personas que suman las y los afectados por éstas; ha puesto el Alzheimer y las otras demencias en la agenda política; y ha forzado la aprobación del Plan Nacional de Alzheimer en los Consejos territoriales de Salud y Sanidad –es la primera vez que un documento es aprobado con tanto consenso-. En 30 años, CEAFA ha establecido alianzas con decenas de empresas y entidades para conseguir sus objetivos; se ha incorporado a organizaciones y plataformas sociales de ámbito nacional e internacional y ha creado el programa “Solidarios con el Alzheimer” al que se ha adherido ya una red de 545 ciudades y 249 empresas.

UNA BREVE HISTORIA DE CEAFA

CEAFA nace en 1990 con el nombre de Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFAF). En 1995 pasaría a denominarse Federación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y en 1999 adopta el nombre actual de Confederación Española de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). La Confederación nace fruto de la voluntad de las Asociaciones de Madrid y de Barcelona, las cuales, al hilo de los tiempos, saben que solo unidos en la causa común alcanzarían logros contra las demencias. La misión compartida –entonces como ahora- es encontrar apoyo y respiro para las familias, recursos para las asociaciones, ampliar los servicios para las y los pacientes, y mejorar las terapias y cuidados específicos para enlentecer el avance de la enfermedad.

El primer presidente de la entonces AFAF fue Ignacio Espinosa  de los Monteros, desde 1990 a 1993. La presidencia pasaría a Barcelona en el período 1993-1996 y de allí a Pamplona, donde, en 2001, se inaugura la Oficina en las actuales instalaciones de Pedro Alcatarena, 3, bajo la presidencia de Paloma Ramos Guzmán.

En esos años, en los que el asociacionismo crecía al ritmo de un país que había llegado a la democracia poco antes y estaba ansioso por disfrutar de la libertad de asociación en la defensa de los derechos de las personas, el número de asociaciones de familiares se incrementa con rapidez. En diez años se pasa a más de 70 asociaciones y los avances, las alianzas y la presencia social se aceleran.

En el 2002, con Isabel Díaz Domínguez como nueva presidenta de CEAFA, se publica el primer número de la Revista En Mente. Si algo llama la atención de su contenido, es que las reivindicaciones de entonces siguen vigentes ahora. Ya en el 2002 se solicitaba un Plan Nacional de Alzheimer, diagnóstico temprano y apoyo en la conciliación familiar. CEAFA continúa creciendo y en 2004 son ya 130 las asociaciones que se agrupan en torno a la Confederación.

En 2005, con motivo de su 15 Aniversario, CEAFA saca el libro “15 años junto a los familiares y enfermos de Alzheimer”, siendo Emilio Marmaneu presidente.

En diciembre de 2006 se produce un gran hito: se publica la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Una norma que generó gran expectativa en nuestros familiares, ya que implicaba el reconocimiento de los derechos de las personas en situación de dependencia –valorando este concepto como diferente del de discapacidad y dándole una dimensión más profunda-. La ley nace con  el objetivo de facilitar la puesta en marcha de políticas de dependencia bajo criterios de universalidad, alta calidad y sostenibilidad de los sistemas a implantar a raíz de la misma.

Cuando escribo estas líneas se cumplen exactamente 14 años desde su publicación y no puedo dejar de recordar que, precisamente este año 2020, y con motivo del Día Mundial del Alzheimer, CEAFA ha realizado una campaña de reivindicación en el que se demanda una ley de dependencia adecuadamente dotada y la inclusión de una partida específica para el Plan Nacional de Alzheimer en los Presupuestos Generales del Estado. La combinación de ambas demandas –que son claramente complementarias- debe tener como resultado que todos los ámbitos de afectación de las demencias en personas, familias y sociedad queden cubiertos.

Los hechos se suceden con rapidez y en el 2011 se crea la Alianza por el Alzheimer, con comparecencia incluida en la Comisión de Sanidad. En 2012 se publica el Libro Blanco del Alzheimer y en 2013 nace el GED (Grupo Estatal de Demencias), bajo el patrocinio del IMSERSO y con la coordinación de la dirección del Centro de Referencia Estatal del Alzheimer en Salamanca. La creación del GED se produjo bajo la presidencia de Koldo Aulestia Urrutia, quien había accedido ese mismo año con un proyecto que ilusionó a toda la estructura: el Proyecto Compartido, que dará lugar a uno de los documentos más significativos de los últimos años, el CEAFA 2015-2020, donde se trazan las líneas maestras de la Confederación del futuro, se revisa la misión y visión de CEAFA, y se establece un nuevo modelo organizativo.

 El  Proyecto Compartido inicia su camino con una estructura confederal que alcanza ya las 298 asociaciones, gestoras de centros de día, de unidades de respiro, de residencias, pioneras en terapias no farmacológicas e inspiradoras de modelos de cuidados al paciente con demencia de calidad. Todo ello convierte a la Confederación en la mayor red de cuidados especializados en demencias de nuestro país. Esa característica avanza la necesidad de que las personas familiares asociadas asuman el papel de gestores más allá del de personas afectadas. Un salto cualitativo que pretende garantizar la sostenibilidad de las asociaciones, muy en precario en ese momento.

El Proyecto Compartido nace para salvar el peor momento de la crisis económica, iniciada en el 2008 y que tan duramente golpeó a las familias y a las asociaciones, las cuales sufrieron recortes por encima del 30% en las subvenciones y ayudas que se venían recibiendo. Como sabemos, en España, el gran impacto de la crisis se produce en el 2012-13, y da lugar a la promulgación de la ley de techo de gasto –que afecta, en particular, al gasto social- y a un recorte en los fondos dirigidos a cumplir con los compromisos de la ley de dependencia. Recorte que no sólo concierne a los pacientes con prestaciones reconocidas sino que también bloquea la entrada al SAAD (Sistema de Atención a la Dependencia) de nuevos pacientes y elimina las prestaciones fiscales a las personas cuidadoras familiares, una situación que aún no se ha corregido del todo en el 2020.

Tras años demandándolo, por fin, el 10 de octubre de 2019 se aprueba el Plan Nacional de Alzheimer, el cual recoge toda la filosofía de la Política de Estado de Alzheimer elaborada por CEAFA en el 2010 y que fue puesta a disposición del GED para la elaboración del Plan. CEAFA exige en el documento que las demencias sean consideradas una prioridad socio-sanitaria -en la línea de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS)- a causa de su gran prevalencia en nuestra sociedad, cada vez más envejecida. Eso significaría actuar tanto sobre la coordinación entre los sistemas de protección sanitario y social de nuestro país, como sobre la transformación de la sociedad con el fin de generar modelos de excelencia en cuidados de personas vulnerables -contando con la complicidad de una sociedad concienciada con la demencia-, así como para establecer mecanismos de no exclusión de las personas por razones de edad, enfermedad o vulnerabilidad.

El Plan Nacional de Alzheimer, tal como está redactado, garantiza el disfrute de los derechos de los más vulnerables, el reconocimiento a la dignidad de la persona humana, los derechos de personas cuidadoras familiares y la ética del cuidado. Además, reclama el apoyo a la investigación biomédica y social. Todas estas cuestiones quedan fuera de las competencias de la ley de dependencia y, sin embargo, son imprescindibles en la construcción de modelos de cuidados de calidad para las personas dependientes, las cuales suponen -en datos del IMSERSO- 1.352.632 personas con prestación reconocida, el 72,57% de ellas con más de 65 años.

EL FUTURO Y UN PANEL ESTIMULANTE

La CEAFA del futuro está incorporando ya herramientas para afianzar su visión. En unos pocos meses se hará realidad la Fundación, la cual nos va a permitir jugar en un terreno más amplio y mejorar en la cohesión de la entidad, objetivo de todas las presidencias en estos 30 años. Supervisaremos el impulso pleno al PNA y sus cuatro ejes de actuación. E incorporaremos nuevas vías de participación en CEAFA.

No quiero cerrar este rápido repaso a 30 años de historia sin hablar del que quizás es, ahora mismo, el proyecto más ilusionante y estimulante de CEAFA, el que está llamado a convertirse con el tiempo en la gran apuesta innovadora de la Confederación: el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA). Actualmente constituyen el Panel 7 pacientes con Alzheimer, personas con la enfermedad en fase inicial que aportan su experiencia en primera persona y son los encargados del análisis, la valoración y supervisión en cada uno de los ámbitos de interés establecidos, objeto de las reivindicaciones de la Confederación. Pues bien, este Panel es en nuestra visión el futuro de la organización: personas diagnosticadas de demencia que vencen a su enfermedad. CEAFA: Por un futuro sin demencias.