Blog de la Confederación Española de Alzheimer
y otras demencias

CENSO DE LAS PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS EN ESPAÑA

De todos es conocido que actualmente no disponemos de una información real, completa y periódica sobre el número de personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demencias en España, con variables de información que nos permitan dimensionar y caracterizar esta realidad, como base necesaria para planificar y desplegar adecuadas respuestas y soluciones desde los distintos sistemas de protección social.

En este contexto, en el año 2015, desde CEAFA pusimos en marcha este proyecto, conscientes de que iniciábamos un proyecto vivo y de largo recorrido. Proyecto que en 2015 contó con el apoyo de Lilly España y que en 2020 ha contado con el apoyo del Gobierno de España a través de las subvenciones de IRPF.

El proyecto nace con el nombre de “Censo”, pero estrictamente lo que nos proponemos es conseguir un Registro poblacional de las personas con Alzheimer y otras demencias, empezando por extraer la información disponible sobre las personas registradas con estos diagnósticos en los distintos sistemas de información y bases de datos estatales y de las Comunidades Autónomas (prioritariamente en sus Sistemas de Salud) , impulsando la disposición de campos unificados de información en un proceso vivo de mejora continua y actualización periódica de los datos. Asimismo, mejorando la recopilación y aportación de conocimiento del Movimiento Asociativo vinculado a CEAFA, con datos unificados y periódicos de carácter sociodemográfico y otras variables sobre la situación y necesidades del colectivo.

En este sentido, su objetivo es el de incorporar en los distintos sistemas de información las herramientas y metodología de trabajo necesarias para disponer de datos precisos y actualizados periódicamente sobre el número de personas con Alzheimer y otras demencias en España, así como sobre su caracterización y situación.

Pero ¿qué nos mueve a impulsar un registro de personas afectadas por demencia en España?

Necesitamos disponer de información completa y con una actualización periódica que nos permita dimensionar y caracterizar el alcance del Alzheimer y otras demencias en España, así como conocer su evolución y tendencia, como base necesaria para planificar y desplegar condiciones, recursos, soluciones, apoyos y políticas adecuadas para las personas afectadas.

Ya en las jornadas de trabajo con la estructura de la Confederación celebradas en el año 2014, se constató la necesidad de “poner los medios necesarios que permitan conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, a través de la elaboración del necesario censo de pacientes, que permitiera contextualizar la incidencia real del Alzheimer en el país”[1].

Así lo plantea el “Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia de la OMS”[2], aprobado el 29 de mayo de 2017, en el que insta a los Estados a crear registros integrados en los sistemas existentes de información sanitaria.

Y como no, el propio “Plan Integral de Alzheimer y otras demencias (2019-2023)” aprobado por el Consejo Territorial de Servicios Sociales e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en octubre 2019, que hace constatar que “es necesario conocer con exactitud el número de  personas que conviven con la enfermedad, a través de la unificación de campos de información en los registros y sistemas de información del Sistema Nacional de Salud y de las Comunidades Autónomas, lo cual facilitará la extracción de datos de manera homogénea”[3].

En definitiva, el abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden. Se ha convertido en la gran epidemia silenciosa del siglo XXI y en el gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario.

1.      No disponemos de datos precisos sobre cuántas personas están afectadas por demencia en España. Los estudios de prevalencia y epidemiológicos plantean cifras muy diversas, pero en cualquier caso todos apuntan a que la demencia afecta a un porcentaje muy relevante de la población. La OMS[4] incide en que la demencia afecta a nivel mundial a unos 50 millones de personas.
2. Se prevé un crecimiento exponencial de las personas con Alzheimer y otras demencias en los próximos años. Según la OMS, cada año se registran cerca de 10 millones de nuevos casos, lo que llevará a que cada 20 años se duplique el número de personas afectadas.
3. Nos encontramos ante una prioridad social y sanitaria de salud pública, que producirá importantes impactos para la sostenibilidad de protección social. Se trata de una de las principales causas de discapacidad y dependencia, suponiendo graves y progresivas limitaciones para la autonomía en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. A su vez, conlleva importantes impactos no solo para la persona afectada por demencia, sino también para las personas cuidadoras familiares, su familia y el núcleo de convivencia.
4. No se dispone de datos precisos del perfil de las personas enfermas, que a pesar de la edad es el principal factor de riesgo, la demencia no afecta exclusivamente a las personas mayores. La aparición de síntomas antes de los 65 años afecta a población que ya representa hasta un 9% de los casos.

En el momento actual, a nivel estatal, la Base de Datos de Clínicos de Atención Primaria (BDCAP) (Portal estadístico del Ministerio de Sanidad)[5] nos aporta los siguientes datos sobre los casos registrados de personas con Demencia (CIAP2 P-70) en 2017 - un total de 441.912: 136.289 hombres (31%) y 305.623 mujeres (69%)-. Se trata del 3,4% de la población.

Observando la necesidad de mejorar, actualizar y ampliar esta información con variables suficientes de información, y desde criterios unificados, desde CEAFA centramos el proyecto en incidir en la extracción periódica de información disponible en las bases de datos de los sistemas autónomos de Salud, con un planteamiento de mejora continua y actualización periódica de los datos. En todos los casos trabajando en cada Comunidad Autónoma de la mano y con la colaboración de las diferentes entidades autonómicas vinculadas a nuestro Movimiento Asociativo.

¿Qué metodología y herramientas empleamos?

El despliegue del proyecto se desarrolla con la puesta en marcha de procesos sucesivos de trabajo que se van desplegando en el tiempo.

Como punto de partida, iniciamos la extensión en cada Comunidad Autónoma con la presentación del proyecto en la correspondiente entidad autonómica miembro de CEAFA, con el fin de conocer el proyecto de forma exhaustiva y vincular el compromiso para su extensión en el territorio. En este punto, es clave llegar a un consenso en la estrategia con la cual dirigirnos a la Administración autonómica.

Con carácter general, se realiza una primera toma de contacto mediante el envío de un comunicado formal a la Consejería de Salud de la respectiva Comunidad Autónoma, en el que se le plantea el interés de concertar una reunión con el propósito de exponer y contrastar nuestros planteamientos y propuestas y, como no, valorar las mejores vías para disponer de esta información y trabajar conjuntamente Administración-Entidad Autonómica-CEAFA para identificar mejores soluciones.

Estas reuniones con la Administración nos permiten trasladar a las personas responsables de la recopilación y manejo de los datos solicitados y/o áreas de relación con las asociaciones de pacientes de los respectivos Departamentos de Salud (en algunos casos también de Servicios Sociales) el proyecto, los datos que solicitamos y nuestros compromisos y contribuciones al proyecto.

A partir de aquí se inicia un proceso de diálogo en el que es importante formalizar la relación que permita garantizar la aportación de información periódica que posibilite disponer de los datos (en la medida de lo que sea factible disponer), e ir añadiendo y depurando progresivamente los campos de información de acuerdo con la solicitud inicial.

¿Qué campos de información solicitamos?

Tras realizar un análisis comparativo previo entre las diferentes fuentes de referencia o bases de datos existentes sobre demencia, tanto de ámbito estatal como de otros países, se determinó solicitar los siguientes campos mínimos (siempre susceptibles de ser ampliados con otros campos que se consideren de interés en cada Territorio):

• Código numérico anónimo (que permita garantizar el anonimato de los datos y dar cumplimiento a la normativa vigente sobre Protección de Datos y confidencialidad).
• Edad
• Sexo
• Zona básica de residencia o similar (a partir del respetivo mapa de zonificación territorial sanitaria que se utilice)
• Año de diagnóstico de la enfermedad
• Tipo de demencia (de acuerdo con el sistema de codificación que se disponga)
• Estadio de la enfermedad (de acuerdo con la escala GDS o similar)

Con carácter agregado, también se solicita información sobre tratamiento farmacológico y diagnósticos médicos concomitantes de las personas registradas con demencia.

Cada Comunidad Autónoma puede valorar la posibilidad de incorporar otros campos en función de su disponibilidad que además de su utilidad en el territorio autonómico, permitirá aportar elementos diferenciales de caracterización al conjunto del proyecto.

Las dos últimas fases del proyecto, una vez alcanzada la cuantificación de las personas afectadas por demencia, tratan de caracterizar ese “número” que se obtiene de los sistemas de información de salud. En esta fase pretendemos contar con la colaboración del todo el movimiento asociativo de CEAFA, de las Asociaciones que, atendiendo a las personas afectadas por demencia, son conocedoras de las situaciones reales en las que conviven. Se trata de recopilar información socio-demográfica, unidad de convivencia y lugar de residencia así como de los servicios y prestaciones de los que son beneficiarios cada una de las personas afectadas, así como conocer la situación de las personas cuidadoras principales, de forma que se obtenga una muestra significativa que permita extrapolar la características cualitativas obtenidas.

¿En qué situación se encuentra actualmente el desarrollo del proyecto?

Como hemos indicado el proyecto ha sufrido varias etapas, situando la etapa de preparación y diseño de las herramientas en el 2015-2016. En este periodo se inició la fase de pilotaje en dos Comunidades Autónomas, País Vasco y Navarra.

Fruto de las negociaciones con las Administración, en el periodo de los años 2017 y 2018, se obtuvieron los primeros resultados en Navarra y Guipúzcoa. A su vez, se inició la extensión tanto en Castilla y León como en Aragón, obteniendo los primeros resultados en ésta última.

Durante el año 2019, continuamos la extensión en Asturias, Cantabria, Comunidad Valenciana y La Rioja, siendo este año 2020, año en el que se ha iniciado la extensión al resto de Comunidades Autónomas gracias a la subvención obtenida con cargo a la asignación tributaria del IRPF-Tramo estatal. Por tanto, se ha culminado la presentación del proyecto en todas las Comunidades Autónomas obteniéndose el apoyo de toda la estructura confederal.

El desarrollo del proyecto en los diferentes territorios es diferente y durante 2020 se ha visto particularmente afectado como consecuencia de la crisis sanitaria del COVID-19.

Principales dificultades para avanzar en un registro poblacional de las personas con demencia

La primera dificultad con la que nos encontramos es que en la actualidad hay personas con Alzheimer y otras demencias no diagnosticadas o no registradas en el Sistema de Salud, por lo que, deberemos encaminar nuestros esfuerzos en mejorar la metodología, que permitan aproximar cada vez más la información registrada a los datos de prevalencia e incidencia de la demencia en la población.

Asimismo, otras dificultades que nos hemos estamos encontrando son las siguientes:

• En la mayoría de los sistemas de información de salud, se dispone información únicamente en la base de datos de atención primaria, bases que, utilizan una codificación genérica de “demencia” que no permite un mayor detalle del diagnóstico, tipo y estadio de la enfermedad. Generalmente, la información que se recoge desde atención especializada no permite una explotación global, ya que no registra información codificada, sino un relato por escrito de mayor o menor extensión sobre las conclusiones del diagnóstico observado por el especialista. Hasta la fecha, solo se dispone de información en la Base de Datos de Atención Primaria (con codificación CIAP P-70 genérica de “Demencia” que no permite un mayor detalle sobre el diagnóstico, tipo y estadio de la enfermedad, además de estar desactualizada, ya que solo hay datos hasta 2017). Asimismo, en las Comunidades Autónomas que, en el marco de este proyecto, han aportado información hasta la fecha (Navarra y Aragón), los datos también se corresponden con los registrados en atención primaria.
• Por otro lado, el marco de relación jurídica más adecuado para facilitar la aportación de datos para su explotación y análisis compartido con el movimiento asociativo de CEAFA. En relación con esta cuestión, cada Comunidad Autónoma puede establecer el marco de colaboración que valore más adecuado. En concreto, en el caso de Navarra, desde la Administración se acordó una autorización de la colaboración en el marco de un proyecto de registro poblacional sobre las personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demencias con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN) y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA). Dentro de este marco se establecen los correspondientes compromisos de confidencialidad y la creación de un grupo de trabajo específico con participación de todas las partes.

 

¿Qué nos depara el año 2021 respecto al proyecto Censo?

Tras cinco años de recorrido, observamos que hemos avanzado en conocimientos adquiridos, metodología, herramientas utilizadas y trabajo compartido entre toda nuestra estructura confederal y la administración, pero seguimos sin disponer de datos en la gran parte de las Comunidades Autónomas, siendo necesario mejorar los sistemas de información que permitan:

• La actualización periódica anual de la información que permite explotar la Base de Datos de Atención Primaria.
• La aportación de información desagregada en cada Comunidad Autónoma relativa al diagnóstico de demencias según tipo de demencia incorporando también la información recopilada en atención especializada.
• La aportación de información desagregada en cada Comunidad Autónoma relativa al estadio de la enfermedad, en base a la Escala GDS (u otra escala que se valore adecuada para uniformar los datos en torno a esta variable).
• La aportación de información desagregada en cada Comunidad Autónoma según los demás campos mínimos propuestos desde CEAFA: además del tipo de demencia y estadio de la enfermedad, sobre el sexo, edad, distribución territorial dentro de la Comunidad Autónoma en función de su zonificación sanitaria (para una planificación más precisa de los servicios y recursos necesarios), año del diagnóstico, otras enfermedades concomitantes y tratamiento farmacológico.
• La posibilidad de aportar en cada Comunidad Autónoma información cruzada del Sistema de Servicios Sociales relativa a aspectos como la valoración de dependencia, valoración de la discapacidad y servicios y prestaciones económicas de las que es usuaria o beneficiaria cada persona con diagnóstico registrado de demencia.

Y para ello, pensamos en que debemos:

• Avanzar en la recopilación de información periódica actualizada sobre las personas con diagnóstico de Alzheimer y otras demencias, en base a los campos unificados propuestos en la solicitud de información que planteamos desde CEAFA, tanto a nivel autonómico como a nivel estatal, en las bases de datos y portales estadísticos del Ministerio de Sanidad.
• Todo ello como paso previo para desarrollar un Registro Poblacional de las personas con demencia en España, del mismo modo que se ha desarrollado para otras enfermedades como el cáncer o enfermedades raras.
• Generar espacios de trabajo compartidos entre el personal técnico de los ámbitos de planificación y gestión del conocimiento de los Departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas y el Ministerio de Sanidad, para avanzar en la unificación de los campos de información y sistemas de codificación necesarios para ello, compartiendo soluciones que se estén implementando en cada caso.
• Promover el consenso sobre estos campos unificados de información, y los compromisos necesarios para su recopilación en un Registro Poblacional de personas con demencia en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
• Promover la aprobación de Declaraciones Institucionales, tanto en el Congreso de los Diputados, como en los Parlamentos de las Comunidades Autónomas, que insten a los respectivos Gobiernos (Estatal y Autonómicos) a disponer de Registros Poblacionales de las personas con demencia.
• Generar grupos de trabajo en las distintas Comunidades Autónomas, con la participación del Departamento de Salud, Departamento de Servicios Sociales, movimiento asociativo vinculado a CEAFA y demás agentes clave a nivel técnico y científico, para, entre otras cuestiones:
  • Mejorar el acceso y diagnóstico de las personas con demencias en el Sistema de Salud, reduciendo la brecha del infradiagnóstico.
  • Mejorar la recogida de información con codificaciones que permitan (en los niveles de atención primaria y secundaria) explotaciones globales en las variables necesarias (sexo, edad, tipo de demencia, estadio de la enfermedad, etc.).
  • Compartir el análisis de los datos, planteando propuestas y soluciones para generar respuestas sanitarias y sociales adecuadas a las personas afectadas (paciente y persona cuidadora familiar).
  • Completar en cada Comunidad Autónoma la información con datos cruzados relativos a la valoración de dependencia, valoración de discapacidad, y servicios y prestaciones del Sistema de Servicios Sociales de las que son usuarias o beneficiarias.
  • Cruzar la información con la historia clínica de la persona cuidadora principal, para facilitar la pronta detección de situaciones de sobrecarga o claudicación.
  • Incorporar explícitamente las demencias entre los problemas de salud recogidos en las siguientes ediciones de la Encuesta de Salud del Instituto Nacional de Estadística y el Ministerio de Sanidad.
  • Desagregar la información del Sistema de Información del SISAAD (Sistema de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) incorporando también la causa principal que ha motivado la situación de dependencia, incluyendo, entre otras, la demencia.
  • Incorporar en todas las estadísticas del Ministerio de Sanidad (como por ejemplo en el Barómetro Sanitario) información cruzada con los distintos diagnósticos de la enfermedad, entre ellos la demencia.
  • A nivel interno, seguir extendiendo el Proyecto Censo para mejorar la recogida de información unificada de CEAFA sobre las personas afectadas (pacientes y personas cuidadoras familiares) vinculadas a sus Asociaciones, poniendo en valor el conocimiento sobre su situación y necesidades, y utilizándolo, asimismo, para generar mejores respuestas desde estas entidades.

Durante el año 2021, continuaremos trabajando en ello.

YOLANDA FILLAT DELGADO

Consultora externa de CEAFA