Blog de la Confederación Española de Alzheimer
y otras demencias

En los últimos años la visión que teníamos sobre las demencias, y sobre las personas con demencia, ha cambiado radicalmente. Gracias al esfuerzo de muchos, la idea de que “poco puede hacerse por las personas que tienen demencia” ha sido reconsiderada, hasta el extremo de que cada vez es más claro no sólo que una persona con demencia puede tener una buena calidad de vida, si no que las personas con demencia pueden, y de hecho contribuyen, en nuestra sociedad.

En las últimas décadas, hemos empezado a escuchar de “primera mano” sobre la experiencia de vivir con demencia. En muchos casos encontramos referencias a las dificultades, retos y miedos de vivir con demencia, sin embargo hay también múltiples referencias a que es posible vivir una buena vida con (o a pesar de tener) demencia. 

Cada vez son más los estudios cualitativos que consideran que las personas con demencia son expertas en demencia, y que es posible en muchos casos, y vale la pena, escuchar con atención lo que estas personas tienen que decir sobre la enfermedad. Igualmente, ya son muchos los congresos científicos en los que personas con demencia son invitadas a hablar sobre esta enfermedad desde su propia perspectiva.  Estos ejemplos han demostrado que mas allá de la demencia, estas personas tienen una vida por vivir y que muchas quieren seguir viviendo una vida lo más parecido posible a como habían imaginado su vida antes de ser diagnosticadas. Estos ejemplos nos han ayudado a replantearnos el lenguaje que usamos cuando hablamos de personas con demencia, por ejemplo el uso de la palabra “paciente” que sugiere una posición pasiva de la persona, o “demenciado” que en muchos idiomas tiene una connotación peyorativa, y  también a replantearnos qué es importante para una persona con demencia, cuáles son sus necesidades, y como ofrecer apoyo y cuidados a este colectivo.

Otro ejemplo son los grupos de trabajo (“Working Groups”) de personas con demencia que ya existen en muchos países europeos. Pionero en este ejemplo fue Escocia, uno de los países europeos con mayor tradición en escuchar e involucrar a personas con demencia. Desde 2012, Alzheimer Europa (AE) cuenta con un grupo europeo de personas con demencia (European Working Group of People with Dementia). Con su labor este grupo replantea la forma en la que se ha concebido tradicionalmente a las personas con demencia, y en particular el estigma social asociado a la enfermedad. El grupo de trabajo lo componen un total de ocho hombres y mujeres con distintas formas de demencia, distintas edades y nacionalidades. Lo que diferencia a este grupo es que este no es un grupo de apoyo o soporte, este grupo tiene como objetivo asegurar que las actividades y proyectos en los que AE participa representen realmente las necesidades y prioridades del colectivo.  Además, la presidenta del grupo participa en las reuniones de la Junta de AE. Los miembros de este grupo, colaboran estrechamente en muchos de los proyectos de AE. Por ejemplo, yo he tenido el placer de trabajar con cuatro de los integrantes de este grupo en un proyecto sobre cómo hacer más accesible la información sobre estudios clínicos a personas con demencia y sus familiares.  Igualmente este grupo tiene presencia en los medios de comunicación y en la conferencia anual de AE. De esta manera, participan activamente en ofrecer a nuestra sociedad una imagen distinta de la que la palabra demencia puede evocar. Este grupo no es representativo de cada persona con demencia, ningún grupo lo es, cada persona es única. Sin embargo este grupo puede contribuir a que todas las personas con demencia sean percibidas e incluidas por igual en nuestra sociedad en la medida de lo posible.

Reconocer a las personas con demencia como expertos y como agentes activos que pueden y deben contribuir en las discusiones sobre intervenciones o proyectos que les conciernen es un paso que ya no tiene marcha atrás (“nothing about us without us” “nada para nosotros sin nosotros”). Esperemos que paulatinamente toda Europa se una a esta visión, y que de esta manera el estigma y miedo social asociado a esta enfermedad pueda disminuir substancialmente en el futuro.

Ana Diaz

Project Officer

Alzheimer Europe