Blog de la Confederación Española de Alzheimer
y otras demencias

Leyendo el Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes de Aragón 2006, llama la atención en el documento la apelación a una diferenciación entre los términos discapacidad[1] y dependencia[2] porque, indica, “no es fácil cuantificar a las personas que llegan a una situación de dependencia en la que necesitan de forma duradera la ayuda de otros para actividades ordinarias de la vida diaria”. Se apunta a que “la mayor parte de las fuentes de información consultadas se refieren a estudios de personas con discapacidad, de las que una parte son dependientes pero no la totalidad”, y a pesar de ello se siguen utilizando de forma indistinta ambos términos “lo que dificulta la comparabilidad de los estudios”. De la misma manera aclara que discapacidad y dependencia son términos que no van asociados a un contenido idéntico: se sabe que la evolución de determinadas enfermedades, secuelas de problemas agudos de salud y el proceso de envejecer pueden llevar a la dependencia y cada una de estas situaciones va a necesitar un abordaje diferente.

La Estrategia Navarra de atención integrada a pacientes crónicos y pluripatológicos comienza su alegato en defensa de la necesidad de la estrategia indicando: “La discapacidad y la dependencia repercuten de manera notable en el ámbito familiar afectando en particular a las personas cuidadoras, por lo general mujeres y con frecuencia también de avanzada edad”[3]. Como ocurre en otras estrategias, la discapacidad y la dependencia definen situaciones que se perciben como diferentes.

El Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Necesidades Crónicas 2012-2016 dice: “Se estima que para el año 2050 España, y con ella Andalucía, será el segundo o tercer país más  envejecido del mundo y pasaremos del 16 al 34% de la población con más de 65 años de edad. La relación de la edad con las enfermedades crónicas y con la utilización de los servicios sanitarios está claramente establecida. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades crónicas fueron la causa del 63% de las muertes en el mundo durante 2008 y se espera que supongan el 75% en 2020. Aún cuando estos datos puedan reflejar la reducción de las enfermedades transmisibles y la mejora en las condiciones de vida con mayor esperanza de vida, es evidente que, en sí mismos, están poniendo de manifiesto que el patrón de enfermedades y las necesidades de cuidados de salud están cambiando”. [4]

En la Estrategia para el Abordaje de Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud 2012 se indica que “La organización actual de los servicios, centrados en la resolución de patologías agudas, favorece la atención episódica de los problemas de salud con un enfoque curativo […] La falta de coordinación entre niveles de atención sanitaria (Atención Primaria-Atención Especializada) y entre el sistema social es uno de los principales condicionantes de la ineficiencia en la provisión, desarrollo y gestión de los recursos disponibles […] Las personas con condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico son las que encuentran más dificultades para acceder y circular por el sistema […] resultando especialmente inapropiada la organización de la asistencia sanitaria para el grupo de pacientes que presentan pluripatología, comorbilidad o se encuentran en situación de especial complejidad […] generalmente población de mayor edad […] El abordaje de la cronicidad requiere fomentar el trabajo en equipos interdisciplinares, formados por los profesionales de los servicios sanitarios y sociales implicados en la atención a estos pacientes que garanticen la continuidad en los cuidados con la máxima participación del paciente y de su entorno”. [5]

En la misma estrategia se indica: “Los cuidados no profesionales son fundamentales en la atención domiciliaria. Los profesionales que tienen contacto directo y frecuente con las personas cuidadoras de los pacientes, en su mayoría mujeres, conocen la carga de trabajo que sufren y las repercusiones que sobre su salud y sobre sus actividades laborales, económicas y sociales tiene la dedicación a los cuidados”. [6]

En resumen, todo documento que en nuestro país reflexione sobre estrategias de atención a la cronicidad, entendida ésta según la Organización Mundial de la Salud (OMS) por cualquier enfermedad de larga duración y progresión lenta, va a hacer hincapié en cuatro factores:

1. Su vinculación con situaciones de discapacidad y de dependencia
2. Su vinculación con la edad
3. La importancia de la tarea de cuidados en la cronicidad
4. La provisión de los cuidados mayoritariamente en el seno familiar y por parte de las mujeres

En el caso de la enfermedad de alzhéimer, concurren los cuatro factores en un cóctel que, si bien pudiera parecer que sólo va afectar a este país en el año 2050, cuando seamos el más envejecido del mundo, ahora mismo ya lo están sufriendo 1.200.000 familias en España. El 6’5% de los hogares españoles. La enfermedad de alzhéimer, por sí misma, dibuja un escenario sociosanitario que aún no ha encontrado respuesta satisfactoria en los sistemas de protección públicos.

Sin embargo, no somos pesimistas. La necesidad de una adaptación de los sistemas social y sanitario a un nuevo modelo que responda a la realidad de la cronicidad y la dependencia va calando poco a poco en el sistema sociosanitario y, lo que es más importante, en la lógica política. Con frecuencia vemos que los documentos y estrategias que se van produciendo tienen en cuenta la urgencia de una transformación a medio plazo de la estructura sociosanitaria que, sin desatender las situaciones agudas, dé paso a la atención de la cronicidad y la dependencia, que ya representa la mayoría de las actuaciones en el campo de la sanidad y de la atención social.

Con asiduidad se habla de la infrafinanciación de los sistemas, y algo de eso hay. Desde luego, hay que incrementar y racionalizar los recursos económicos para hacerlos más eficaces y eficientes. Sin embargo, en opinión de CEAFA, la asignatura pendiente en la transformación es la de la óptima coordinación y la complementariedad de los sistemas social y sanitario. CEAFA lleva años trabajando por la coordinación de los sistemas, la cual debe empezar por tener un mapa de recursos sociales completo y actualizado. CEAFA colaboró en el proyecto MapEA y , en este momento, sigue actualizando los registros para tener información de calidad que permita afrontar de forma adaptada las necesidades de las familias.

En la transformación de la que hablamos no podemos olvidar el papel que las tecnologías van ocupando en la atención; ni la necesaria participación e implicación de los profesionales y técnicos de los sistemas social y sanitario; ni la importancia de la influencia del tejido asociativo, que ayuda a mejorar los sistemas y sus resultados. El modelo del que hablamos ya no resulta imaginable sin una participación amplia de todos los actores que lo conforman y de todos los sectores estructurales. Es un desafío de atención, pero también de gestión, de organización, de coordinación. Y de participación. Sin la implicación del tejido social, el nuevo modelo nunca adquirirá la calidad ni la humanidad que se espera de un sistema de atención eficaz.

La conclusión es que el actual modelo de fragmentación no responde a la calidad exigida por la sociedad de nuestro tiempo; no afronta la atención eficaz de la cronicidad y la dependencia; no ofrece resultados satisfactorios a los usuarios del sistema; y no garantiza la sostenibilidad futura. Es urgente la transformación del modelo. La metamorfosis de que hablamos es de tal calado que requiere un liderazgo claro, fuerte y transformador. Un liderazgo en el que las asociaciones de familiares debemos jugar un papel importante. CEAFA reclama en su Modelo 2020 ser activos en las propuestas. Ser un agente activo de cambio. Este es el camino que estamos recorriendo y lo vamos a hacer bien. Para ello necesitamos la fuerza de la organización, y cohesión para lograr los objetivos. Ambas  son condiciones imprescindibles para liderar la transformación y acabar con el alzhéimer y sus consecuencias.

Cheles Cantabrana Alútiz

Presidenta de CEAFA