Más del 60 por ciento de los enfermos de Alzheimer no tiene diagnóstico, según los datos que se manejan desde la Fundación en España; como se trata de una enfermedad muy ligada a la edad y progresiva, en muchas ocasiones sus síntomas se asocian a los típicos achaques de la edad y no se les trata de ninguna manera específica, ni en centros especializados, por lo que el seguimiento de la enfermedad es puramente sintomático. Por otro lado, no se puede saber exactamente qué población tiene Alzheimer en España; las estadísticas oscilan entre 400.000 y 800.000 personas porque en nuestro país, a diferencia de otros como Francia, Estados Unidos o Inglaterra, no se realizan estudios epidemiológicos que tengan censados y analizados casos; una iniciativa que además permitiría, por ejemplo, la inclusión de pacientes en ensayos clínicos.
Con la decepción de comprobar que la Ley de Dependencia está hecha para personas que tengan una dependencia física pero no mental la Fundación Alzheimer España ha creado en Internet un observatorio sobre la enfermedad que pretende ser un referente de ayuda. Adolfo Toledano es médico, investigador del Instituto Cajal del CSIC y patrono de la Fundación Alzheimer España.
diarioDirecto:¿Qué es el Alzheimer?¿Cómo se diferencia esta enfermedad de otras demencias?
Respuesta: Es una enfermedad neurodegenerativa. Se trata de una degeneración del cerebro que se produce por causas desconocidas y que según se recoge en la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es clínicamente una demencia. Tener Alzheimer supone una pérdida de las capacidades cognitivas: juicio, cálculo, raciocinio…
Esta enfermedad es progresiva y para el enfermo supone un aislamiento total del mundo, no es capaz de entender o comprender, no subviene a sus propias necesidades y por ello se hace totalmente dependiente. De este modo, el que es su cuidador se convierte en el cerebro del propio enfermo y el motor para superar los estadios mínimos de la vida diaria.
Por otro lado, cuando hablamos de demencias es importante ‘darles’ un apellido. Es decir, hay que determinar exactamente qué tipo de demencia es: vascular, metabólica… para poder estudiar las causas de la enfermedad y su tratamiento; se debe diferenciar entre demencias reversibles e irreversibles y tratables y no tratables. Lo que diferencia al Alzheimer de otras demencias es que es irreversible y no tratable. Una demencia con un diagnóstico precoz y tratable no suele terminar en una situación límite.
dD: ¿Existe algún perfil de la persona con Alzheimer? (sexos, franjas de edad…)
R: No. Evidentemente es una patología muy asociada a la edad pero al margen de esto, los porcentajes son similares en los casos de hombres y mujeres y tanto en el entorno rural como en el urbano. Lo que sí es cierto es que esta enfermedad se da más en países occidentalizados que el tercer mundo, pero es porque la esperanza de vida en estas zonas es menor. Luego se habla de otros indicadores que inciden, como los hábitos de vida, la educación… pero estos parámetros son desigualmente vistos.
En cualquier caso, lo que sí es una realidad es que en el mundo rural se tarda más en detectar el Alzheimer pero es que en los pueblos todo el mundo se conoce y es más difícil perder caras, nombres… Por otro lado también sabemos que problemas vasculares, de alimentación o metabólicos aumentan las posibilidades de riesgo.
dD: España es el segundo país de la Unión Europea con mayor población con esta enfermedad ¿Cuál es la explicación a esta realidad?¿Qué diferencia a España de otros países?
R: No se puede saber exactamente qué población tiene Alzheimer en España; las estadísticas oscilan entre 400.000 y 800.000 personas. En España, a diferencia de otros países como Francia, Estados Unidos o Inglaterra, no cuenta con estudios epidemiológicos que tengan censados y analizados casos; una iniciativa que además permitiría, por ejemplo, la inclusión de pacientes en ensayos clínicos.
En España existen colectivos y asociaciones de autoayuda (que en esta área surgieron en Estados Unidos tras la segunda Guerra Mundial), apoyadas por la administración, que trabajan en la materia. La importancia de estas entidades es que realizan un trabajo socio-comunitario que no se podría atender incluso con todo el presupuesto estatal. Así, entidades como la Asociación española de Alzheimer tienen un triple objetivo: ayudar, formar e informar.
dD: ¿Qué ha supuesto la aplicación de la Ley de Dependencia en las familias con un enfermo de Alzheimer?
R: La realidad de esta enfermedad, como de muchas otras, nadie se la había planteado hasta hace más bien poco tiempo y, realmente, se ha hecho por un tema económico y de votos. Los problemas de la tercera edad interesan si dejan votos; y esto es fruto de la falta de cultura y educación. Hasta ahora han sido más rentables los viajes del Imserso que la atención social, cultural, educativa o moral; un ejemplo de esto es que se reconoce muy bien el cuidado a los niños pero ¿Cómo se cuida a los ancianos?¿Dónde está legislado?
La Ley de Dependencia está hecha para personas que tengan una dependencia física pero no mental; cuya degeneración es muy lenta y progresiva. En este contexto, la Ley tiene un difícil engranaje por el hecho de que, por ejemplo, mientras que se tramitan las ayudas suelen aparecer multitud de problemas de diferente calado y situación. Hay que tener en cuenta que estamos hablando de una enfermedad que requiere de una atención permanente y durante las 24 horas del día.
Por otro lado, la Ley de Dependencia sabíamos que no era la panacea pero para muchas personas era una apuesta de confianza que ha derivado en una tremenda decepción. Este hecho no es positivo porque ver a la Ley de Dependencia como un fracaso no es dar pasos adelante sino todo lo contrario, son pasos atrás porque crea muchas reticencias para la aplicación de futuros proyectos y su implantación en la sociedad.
dD: ¿Qué peticiones o demandas pueden solicitarse para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares?
R: Son necesarios más recursos y ayudas. Se necesita personal cualificado capaz de atender las necesidades de estos enfermos, infraestructuras adecuadas e inversiones; todo esto teniendo en cuenta que hay que adaptarse a las necesidades del paciente y que se caracterizan por ser cambiantes y tendentes a agravarse con el paso del tiempo. Organizando adecuadamente las necesidades de la enfermedad se puede controlar también su futuro.
También es vital que se dediquen recursos a la investigación. Así se podría regular el número de casos e incluso, y siempre que encontremos fórmulas de prevención, si no conseguir que la enfermedad desapareciera sí conseguir que su aparición se retrase y su evolución sea más lenta. De todos modos, en este aspecto somos cautelosos porque la aplicación de estas investigaciones tampoco consideramos que sean la panacea y los resultados podrán verse muy a largo plazo, como puede ser el caso de la aplicación de los estudios sobre células madre.
dD: Una de las principales labores de cuidado las realizan los familiares ¿En qué situación se encuentran habitualmente?¿Consideran que cuentan con recursos suficientes para hacer frente a la enfermedad?
R: El enfermo de Alzheimer requiere de una atención las 24 horas del día, lo que supone para el cuidador importantes limitaciones en su vida laboral y personal. Por otro lado, atender a un enfermo con esta patología supone un gran desembolso económico y, fácilmente, una desestructuración familiar. La respuesta de la familia no suele ser indiferente en estos casos, o la enfermedad une (los miembros se implican y ayudan) o disgrega (aunque estos casos no suelen ser muy aparentes suelen ser los más frecuentes porque los agentes familiares rechazan la enfermedad, huyen… y al final sólo es una persona la que tira del carro).
dD: Una de las últimas iniciativas de su entidad es la puesta en marcha en Internet de un observatorio de Alzheimer como herramienta de información ¿Por qué es necesaria esta iniciativa? Ustedes afirman que no siempre esta información se facilita en la forma correcta ¿por qué?
R: En nuestra comunidad virtual realizamos habitualmente seguimientos a noticias relacionadas con la enfermedad; así como ofrecemos información sobre otros temas como ayudas, tratamientos, convenios… A través de este observatorio queremos ofrecer una información amplia y detallada; es decir queremos que sobre cada tema que tratemos, por ejemplo la Ley de Discapacidad, el usuario pueda encontrar toda la información posible y desde todos los ámbitos (leyes, disposiciones, resúmenes, ayudas, solicitudes, tramitaciones…). En definitiva, queremos ser un referente de ayuda.
dD: En este observatorio se incluye un apartado de sugerencias y comentarios ¿Cuáles suelen ser las dudas o consultas más frecuentes?
R: Muchos comentarios suelen ser quejas sobre cómo son tan dispares las posibilidades de ayudas que ofrecen unas administraciones respecto a otras y entre comunidades autónomas.
Más del 60 por ciento de los enfermos de Alzheimer no tiene diagnóstico médico; como se trata de una enfermedad muy ligada a la edad se les dice que son los típicos achaques y no se les trata de ninguna manera específica, ni en centros especializados, el seguimiento de la enfermedad es puramente sintomático. Los médicos no suelen implicarse en un diagnóstico que requiere tiempo.
dD ¿Qué mensaje podría lanzarse a la sociedad y las instituciones?
R: Es vital que trabajemos juntos, debemos ir al unísono para no perder esfuerzos, tiempo y dinero. Por otro lado, las instituciones deben aunar criterios, no puede ser que sobre una misma disposición el tratamiento difiera entre comunidades autónomas, ayuntamientos e incluso ministerios.
Fuente: diariodirecto.com
