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Los familiares, satisfechos de que la enfermedad sea una prioridad europea

“Se trata de un mal que sufren 3,5 millones de personas en España entre afectados y familiares y, aunque las cifras se asemejan, no es el paro. Es el alzheimer, una enfermedad que figura entre las diez principales causas de muerte, y cuya lucha acaba de ser apoyada por la Eurocámara.”

En la actualidad la cifra de afectados a nivel europeo asciende a 6,1 millones de personas, una cantidad que, unida al importante reclamo de un mayor compromiso político, ha derivado en la aprobación esta semana por parte del Parlamento Europeo de una declaración sobre las prioridades en la lucha contra el alzheimer a nivel comunitario.

Entre otros aspectos, la declaración apoya el impulso de elementos clave como la investigación, el diagnóstico precoz, la simplificación de los trámites administrativo-burocráticos y el reconocimiento del papel del movimiento asociativo como agente de primer orden.

Una parte implicada en este logro ha sido la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), que ha dado a conocer esta declaración, para cuya consecución ha desarrollado un papel activo, junto a otras asociaciones europeas.

Para el director ejecutivo de esta confederación, Jesús María Rodrigo, la declaración de prioridades aprobada por la Cámara europea supone el reconocimiento de ‘un elemento capital’, como es el apoyo a nivel comunitario y nacional a las asociaciones de alzheimer, que llevan ya más de veinte años trabajando por la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

P: La confederación que preside ha sido parte activa de la creación de esta declaración. ¿Cuándo comenzaron a trabajar en ella?

R: Se trata de una declaración redactada en octubre de 2008 por cinco parlamentarios, pero para que fuese oficial eran necesarias las firmas de por lo menos la mitad de miembros de la Cámara.

Afortunadamente el 50 por ciento de los representantes la ha aprobado y formado parte de este proceso.

P: ¿En qué radica la importancia de esta declaración?

R: En que exige de una manera o de otra que la enfermedad sea considerada como una prioridad a nivel europeo y a nivel nacional.

Va a recomendar a los distintos estamentos europeos y nacionales la puesta en escena de planes de acción y de iniciativas concretas para poder luchar en contra de la enfermedad.

P: ¿Cuál es la valoración que realizan desde la confederación?

R: La valoración que yo puedo dar es completamente positiva porque nosotros hemos contribuido en su proceso. Desde que conocimos la noticia, contactamos con todos los europarlamentarios nacionales, a quienes animamos para que suscribieran el texto.

P: ¿Supondrá un punto de inflexión?

R: Evidentemente sí que marcará un antes y un después, ya que el tema está inspirando la puesta en escena de planes nacionales de alzheimer, y probablemente el resultado sea que efectivamente el panorama vaya a cambiar a todos lo niveles. No hay que olvidar que a partir de ahora formará parte de la agenda política de Europa.

P: De lo que no cabe duda es del papel de las asociaciones.

R: Tienen un peso increíble y consolidado. Son además una voz autorizada a nivel social y político. En el caso de España, la CEAFA, que tiene su sede social en Pamplona, agrupa a más de 270 asociaciones locales, muchas de ellas con más de veinte años de vida, y representa a más de 200.000 familias.

P: ¿Qué puede decir del papel de los familiares que ejercen de cuidadores?

R: Las familias asumen el mayor porcentaje del cuidado de la persona enferma. Aparte de los efectos fisiológicos de la enfermedad y de otras enfermedades colaterales que conlleva, entran también en juego los factores psicosomáticos, sociales y laborales que afectan directamente a éstas.

P: ¿Qué tal se porta la Ley de Dependencia con el Alzheimer?

R: La Ley de Dependencia como ley sobre el papel es muy buena ley. Ha marcado un antes y un después en la atención a las personas que están en esta situación de dependencia, y en cuanto a la aplicación, evidentemente se está aplicando. Lógicamente desde la perspectiva del alzheimer lo hace a un ritmo más lento de lo que cabría esperar.

P: ¿Es necesario un mayor empujón?

R: Indudablemente. Se espera que de aquí a 2015 ya no tengamos que esperar para que quienes tengan derecho a acceder a los recursos puedan acceder independientemente del grado o el nivel en el que se encuentren. Hoy en día hay personas que no pueden acceder a los recursos por estar valorados en un nivel inferior a lo que corresponde en el proceso de aplicación, y esto es un error.

Fuente: asistenciadomiciliaria.info

Con la colaboración de