Tal vez no haya mejor modo de empezar este reportaje que transcribiendo un poema estremecedor que cuelga, enmarcado, en una de las paredes del Centro de Día de AFA, la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer Alicante, escrito por un familiar con la dedicatoria «Para esas gentes que extraviaron los recuerdos y llevan niebla en los bolsillos», y que dice:
«Dónde están las risas / pequeñas de mis niños / y el sabor de los abrazos / y los hechos sucesivos. / Dónde están las penas /superadas con los míos / y las sendas de mis pasos / y de mi dolor, qué ha sido. / Quién me ató a esta noria / sin letras en los libros / sin calles y sin pueblos / sin gozar de los amigos. / Quién me regala ausencias / y tantos rostros ambiguos / y esa brisa de humo lento / que emborrona los caminos. / Soy un alma que vaga / de alguna mano, confuso, / un niño grande de Dios / por los remansos vacíos».
Estremecedor, ¿no creen? Y tal vez una de las vertientes más duras de ese drama de recuerdos perdidos que sufren las gentes con los bolsillos cargados de niebla, sea justamente la de sus familiares. Que sí conservan íntegra la memoria y que con un dolor inmenso tiene que ir viendo, día tras día y minuto tras minuto, cómo, en la mente desarbolada de sus seres más queridos, paulatinamente dejan de ser marido, o esposa, o hijos, para transformarse en desconocidos. Y que, a la vez que constatan el daño irreversible del olvido, ven cómo esas personas allegadas se deterioran físicamente hasta necesitar que les hagan absolutamente todo. Como si fueran niños, esos «niños grandes de Dios» de que habla el poema.
Y ahí es donde inevitablemente aflora el agotamiento, físico y psicológico, de los familiares. Y ahí es donde CAM Integra se implica para que reciban apoyo, comprensión, asesoramiento, y la ayuda domiciliaria de profesionales.
La Atención Domiciliaria Pablo López, gerente de AFA Alicante, cuenta que a través del Programa de Atención Domiciliaria están trabajando con alrededor de 100 familias de Alicante y la comarca de l’lacantí. «Es la única manera de acercar los servicios a las casas y a las familias, por eso es tan importante la ayuda de CAM Integra que nos permite poder dar una atención profesional, especializada y, en muchos casos por no decir en todos, también personalizada, porque cada familia es un mundo».
En esos aproximadamente cien mundos, dice, «nos encontramos con enfermos que están en las diferentes fases del Alzheimer; desde la inicial, con un deterioro cognitivo muy leve, hasta la última fase en que ya están encamados y son absolutamente incapaces de hacer nada por sí mismos». Y que, por lo tanto, dependen para todo de sus cuidadores, que por regla general es una sola persona, en la que recae todo el peso de la atención y el cuidado al enfermo.La gran mayoría de veces la persona cuidadora es mujer, casi siempre las hijas, que se ven obligadas a desatender cualquier otra ocupación empezando, por supuesto, por el trabajo fuera del hogar. Y eso durante un período muy largo ya que ahora las personas solemos ser más longevas.
En estos últimos años se ha avanzado bastante en el diagnóstico a edades tempranas, lo que permite empezar antes con el tratamiento aun a sabiendas de que es puramente paliativo, para retrasar todo lo que se pueda el avance de la enfermedad y tratar de conservar en el enfermo cierta independencia el mayor tiempo posible.
¿Quién cuida al cuidador?
Sólo el que conoce de primera mano el Alzheimer por tenerlo bajo su mismo techo, sabe hasta
Fuente: spypress.es
