Este año 2011 es año internacional del Alzheimer, por lo que la cantidad de conferencias, artículos, reportajes y otras informaciones sobre el tema se ha multiplicado. Entre todo lo que he oído y leído en estos meses me produjo un fuerte impacto la película Bicicleta, manzana, cuchara.
Este documental en torno a Pasqual Maragall refleja como han sido los últimos años de su vida, desde que hizo público que tenía la Enfermedad de Alzheimer. Maragall, que fue alcalde de Barcelona durante 15 años, y Presidente de la Generalitat catalana, abandonó la vida política y se centró en la lucha contra su enfermedad.
Me impresionó su lucidez al darse cuenta de que algo no iba bien y afrontarlo. Demasiado a menudo ocurre que el enfermo nota que tiene fallos pero, en lugar de buscar respuestas, los oculta y disimula. Así sólo consigue despistar a la familia más cercana y retrasar la intervención de los especialistas en su tratamiento.
Me impresionó, también, su decisión valiente de hacer público lo que le ocurre, sabiendo la “mala prensa” que tiene esta enfermedad socialmente. Y además, estar firmemente comprometido con cambiar esta visión, entre otros medios a través de la Fundación que lleva su nombre.
Frente a la ocultación “vergonzante” de hace unos años está la aceptación compartida. No hay nada vergonzoso en un mal funcionamiento orgánico, que afecta al cerebro, y está totalmente fuera del control del paciente y de su responsabilidad. Me impresionó, además, su firme decisión de seguir participando en actividades y de seguir manteniendo una vida social intensa.
Es muy frecuente el comportamiento contrario: al notar la pérdida de facultades se van recluyendo en casa y abandonando el contacto social, entrando así en un círculo vicioso muy negativo.
Y me impresionó, por último, el compromiso de su fundación en el apoyo a la investigación en la búsqueda de una cura para el Alzheimer. El alma de ese compromiso es la convicción que tiene Maragall de que en 10 o 15 años se habrá encontrado un tratamiento curativo. Y por otro lado ví, con una cierta tristeza por los muchos miles de enfermos que no tienen esa posibilidad, como el conseguir un diagnóstico en una fase temprana es fundamental para una evolución más favorable de la enfermedad.
Ese diagnóstico que precisa de pruebas – PET (Tomografía por emisión de positrones) o SPECT (Tomografia computerizada por emisión única de fotones)- que no están al alcance de una mayoría y que en el caso de Maragall, se realizaron en Estados Unidos.
Sin duda es admirable lo que Pasqual Maragall está haciendo contra el Alzheimer y por los enfermos, pero creo que la realidad de cualquier ciudadano medio que se enfrenta un mal día a un diagnóstico de E.A. en su familia, sin contar con amplitud de medios económicos y sociales, ni la ayuda de varias personas a su alrededor, ni el apoyo moral de su círculo social (muchas veces por desconocimiento de lo que ocurre), ni la ayuda de instituciones públicas (sobrepasadas en demanda y muy cortas en medios), es mucho mas dura, agotadora y carente de esperanza que la realidad “de lujo” que se nos presenta en la película.
Quizás muchos cuidadores anónimos deberían de ser protagonistas de una película, y podríamos ver como se suplen muchas carencias con una entrega ilimitada, un amor a prueba de bombas y una ternura que llena las fisuras de la memoria.
