En nuestro país se contabilizan 3500.000 afectados directos por la enfermedad de Alzheimer, entre enfermos y familiares dedicados a su cuidado. Esta patología neurodegenerativa cambia radicalmente la realidad familiar del enfermo y obliga a reinterpretar las nuevas conductas bajo prismas inéditos. Cuando uno deja a un lado las cifras y se acerca sin miedos a la realidad que lleva implícita la enfermedad de Alzheimer, descubre un mundo de sombras del que, paso a paso, hay que desprender jirones de comprensión que aporten un poco de luz.
Rosario, madrileña de 60 años, tuvo que asumir la enfermedad diagnosticada a su madre hace ahora cuatro años. No fue nada fácil. Pequeños olvidos en un primer momento que pasaron a "compras sin sentido de artículos que regalaba a desconocidos". Ella recuerda la angustiacon la que atendía el teléfono mientras trabajaba esperando "cualquier sobresalto en cualquier momento".
En una ocasión, cuenta, la llamó el director del banco donde su madre, María, tenía sus ahorros: "El director me pedía permiso porque mi madre quería sacar su dinero para dárselo a no sabemos quién". Esta situación, que sobrepasaba el simple despiste, fue el punto de partida de un largo recorrido por consultas médicas.
Las pruebas físicas eran correctas, pero el médico le dijo que seguro que "eran cosas de la edad (María tenía 87 años)y no había que preocuparse demasiado". La situación fue degenerando rápidamente hasta que "un día, mi madre no me reconocía, me hablaba de forma distante y temerosa, no reconocía su casa, ni a mi marido ni a sus nietos". Pruebas y más pruebas y, por fin, se le pone nombre al comportamiento de María: Alzheimer.
Tras asimilar ese primer mazazo en forma de diagnóstico clínico, hay que aprender a vivir de nuevo en familia. Un primer momento en el que los familiares reconocen haber vivido sentimientos intensos y contradictorios. "Con gran dolor, angustia, pena y desazón".
Así recuerda Victoria Rivas, la presidenta de la Asociación de Lucha contra el Mal del Alzheimer (ALMA), lo que sintió en el momento en el que le comunicaron, hace ahora diez años, que su marido padecía Alzheimer. "Era como estar en plena tormenta en alta mar sin escapatoria". Un mundo que se desmorona y al que hay que poner refuerzos, cimientos sólidos sobre los que volver a construir la convivencia. Es el momento de comenzar a reconstruir ese puzle cuyas piezas han caído desordenadas por el soplo de la enfermedad. Aprender a encajar unas piezas en las que el ayer se diluye en un tiempo sin tiempo, el hoy es ayer o antes de ayer y el futuro más hoy que nunca.
Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, asegura que la sensación que invade a la familia es "una mezcla de incredulidad, y negación, de miedo e incertidumbre, de soledad y angustia". Los familiares coinciden en señalar lo difícil de convivir con el Alzheimer, con una enfermedad que no se circunscribe a unos límites razonables. "No todos pueden superar la nueva situación en la que día a día ves el progresivo deterioro de un ser querido, un deterioro que no tiene freno", cuenta Marmaneu.
Los familiares también coinciden en lo que no hay que hacer cuando el Alzheimer aparece en sus vidas. Rivas asegura que "no hay que intentar confrontar al enfermo con la realidad ni marcarle los errores". En este sentido, Marmaneu se muestra tajante: "Nunca hay que encerrarse en casa. Hay que salir en busca de ayuda". Nueva coincidencia al delimitar el perfil del cuidador: mujer de mediana edad que, según Marmaneu, comparte sus tareas cotidianas con el cuidado del ser querido, sobre la que recae casi toda la responsabilidad. Esto le supone un desgaste progresivo generado por su estado permanente de alerta, que se manifiesta en problemas físicos, psicológicos, problemas sociales, laborales y económicos.
Es lo que se conoce como "síndrome del cuidador quemado". Ricardo Allegri, presidente presidente del Comité Científico de la II Conferencia de Alzheimer Iberoamérica, distingue a la hora de hablar de Alzheimer dos pacientes, "el que tiene la enfermedad y su cuidador". Medicación e investigación Los investigadores continúan trabajando para encontrar un remedio que contribuya a mejorar la calidad de vida de los enfermos, y que consiga ponerle freno definitivamente. Según Jesús Ávila, profesor de investigación del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), los estudios que se están llevando a cabo "se centran en observar los cerebros de los pacientes tras las autopsias. Se ha observado la presencia de dos estructuras aberrantes, las placas seniles y los ovillos neurofibrilares", cuenta Ávila, por lo que las investigaciones parten de la hipótesis de que "la deformación de estas estructuras está relacionada con la patología".
De ahí que se estudie cómo evitar que se estropeen dichas estructuras. Ricardo Allegri añade que actualmente se están probando fármacos de nueva generación "que actúan sobre la etiopatogenia de la enfermedad. Se trata de los llamados antiamiloideos, alrededor de los cuales se han creado muchas expectativas".
Fuente:spypress.com
