Pamplona, 30 de junio de 2025.- Cuidar a una persona con Alzheimer no solo implica acompañar en el olvido, sino asumir una carga física y emocional que a menudo conduce a la exclusión social y al aislamiento. Así lo refleja el documento “La soledad de la persona cuidadora de un familiar con Alzheimer”, presentado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), y fruto del análisis realizado junto a diversas federaciones autonómicas y la Red Soledades, y que pone el foco en una figura olvidada: la persona cuidadora.
“El Alzheimer es una enfermedad excluyente, no solo para quien la padece, sino también para quien cuida”, afirman desde CEAFA. El diagnóstico sigue generando rechazo, marginación y estigmatización, y quienes asumen el cuidado (en su mayoría mujeres mayores) lo hacen, muchas veces, en soledad, atrapadas en lo que se ha denominado la “burbuja del domicilio”.
El estudio, basado en un cuestionario a personas cuidadoras, revela datos preocupantes ya que el 75% admite haber experimentado sentimientos de soledad en mayor o menor grado; y manifiestan haberse sentido abandonados. Un dato preocupante es que un 84% que evidencian una importante falta de socialización o de oportunidades de mantener una vida social normal por falta de tiempo.
Además, el cuidado también supone situaciones perjudiciales para la salud de las personas cuidadoras: un 62% afirman que el cuidado está o ha perjudicado su salud, y no sólo física, sino también la psicológica, lo cual da una idea de lo que supone el cuidado dentro de este colectivo. En este sentido, un 42% afirma que no recibe ningún tipo de ayuda, y otro 45% cuenta solo con una persona de apoyo. Cabe destacar que el 12% de las personas cuidadoras tiene más de 80 años, cuidando normalmente a sus cónyuges.
Perfil femenino y rural
A pesar de vivir mayoritariamente en zonas urbanas, casi un 25% reside en entornos rurales, lo que agrava la dificultad de acceso a recursos. Además, el perfil sigue siendo claramente femenino: un 70% de las personas encuestadas son mujeres.
Frente a esta realidad, CEAFA lanza algunas propuestas estructuradas en torno a la necesidad de romper el aislamiento, promover el autocuidado y reforzar el papel de los servicios sociales y sanitarios. Entre las principales recomendaciones destacan:
- Apoyo integral a cuidadores: incluir programas de respiro, apoyo psicológico y emocional, y campañas de concienciación sobre el autocuidado para mejorar el bienestar de quienes cuidan.
- Red de apoyo comunitario y voluntariado: fomentar el voluntariado con formación específica y crear redes de apoyo para suplir la falta de ayuda familiar o profesional.
- Promoción de la salud desde el entorno cercano: realizar campañas desde centros de salud, flexibilizar la atención sanitaria y fomentar la participación en actividades comunitarias.
- Entornos y comunidades inclusivas: desarrollar ciudades y espacios amigables con personas mayores y con Alzheimer, y detectar casos ocultos de abandono emocional.
- Coordinación y sensibilización: mejorar la coordinación de recursos sociosanitarios y promover programas de información y sensibilización para combatir el aislamiento.
“La soledad no es solo un desafío individual, sino una responsabilidad compartida. Juntos, como comunidad, podemos crear conexiones y apoyo para todos”, concluye el documento.
Edadismo en las personas mayores que cuidan a un familiar con demencia
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias también ha presentado el informe “Afrontar el edadismo en las personas mayores cuidadoras de familiares afectados por Alzheimer u otra forma de demencia”, un estudio pionero que saca a la luz la discriminación estructural y social que sufren las personas mayores que cuidan a un familiar con demencia. El objetivo de este trabajo ha sido doble: comprender las manifestaciones del edadismo en este colectivo e impulsar herramientas para afrontarlo y superarlo.
Algunos de los principales datos que recoge este informe son que el 76% de las personas cuidadoras encuestadas son mujeres y, además, el 89% tiene más de 60 años. También, existe desigualdad territorial ya que el 21% vive en entornos rurales, donde el acceso a recursos es mucho más limitado. Por otro lado, el 83% considera que los servicios administrativos no están adaptados a las necesidades de las personas mayores, y un 86% opina que la edad dificulta el acceso a ayudas. En este sentido, el 77% cree que se le presupone menor capacidad por su edad y un 40% afirma haber sentido discriminación médica.
El informe también revela que el 34% reconoce sentirse limitado para ejercer su labor de cuidado por la edad. Además, el 99% de las personas encuestadas considera que las personas mayores deberían recibir más ayuda. “No podemos permitir que las personas mayores que dedican su vida al cuidado de un familiar con Alzheimer se sientan discriminadas”, afirman desde la entidad.
Por último, el informe concluye con 22 propuestas para erradicar el edadismo en este colectivo, entre ellas:
- Crear canales accesibles de comunicación y tramitación.
- Desarrollar programas de alfabetización digital y acompañamiento.
- Humanizar la atención administrativa y sanitaria.
- Mejorar la accesibilidad de los entornos físicos y virtuales.
- Reforzar el reconocimiento social y el apoyo psicológico a las personas cuidadoras mayores.
Los informes completos están disponibles para su consulta y están dirigidos tanto a la ciudadanía como a responsables políticos, con el objetivo de poner en marcha soluciones reales y urgentes que devuelvan voz, espacio y dignidad a quienes cuidan.
Ambos estudios han sido financiados con cargo a la subvención del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), en el área de atención a personas mayores 2024.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es
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