CEAFA reclama que el acceso a la innovación deje de encontrar un “no” por respuesta

Pamplona, 18 de septiembre de 2026.- La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) junto a la Federació Valenciana d’ Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia (AFAV) reclaman que el acceso a la innovación deje de encontrar un “no” por respuesta. Así lo han manifestado las entidades en la jornada ‘Los sistemas públicos de atención al Alzheimer. ¿Dónde están y dónde deberían estar?’ celebrada en el CaixaForum València para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que tiene lugar cada 21 de septiembre.

Bajo el lema “El NO ya no es la respuesta” expertos, pacientes y administraciones han exigido una mayor capacidad de respuesta de los sistemas sanitarios y sociales ante los nuevos retos que plantea el Alzheimer, especialmente en lo relativo al acceso a la innovación terapéutica, la atención temprana y el apoyo a las familias. Y recuerdan que en España hay más de 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.

En este sentido, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, denunció el abandono al que se están viendo abocadas las personas afectadas por Alzheimer, fundamentalmente, ante la negativa de las administraciones a acercarles la innovación que, tras muchos años de investigación, puede contribuir a ralentizar la evolución de la enfermedad. “Por ello, el grito El "NO" ya no es respuesta” pretende denunciar el abandono de los pacientes con Alzheimer por cuestiones económicas, o de racionalización del gasto público. Ya está bien de recibir el no por respuesta. El Alzheimer es una enfermedad más que debe ser tratada con las herramientas que la ciencia ponga a disposición de los sistemas públicos y no solo privados”, reivindicó la presidenta.

A la inauguración de la jornada acudieron el presidente de FEVAFA, Santiago Llopis; la presidenta de AFAV, Ana María Ruiz; la secretaria autonómica de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Asunción Perales; y la Diputada de Bienestar e Inclusión Social y Salud Pública, Immaculada González. Todos ellos destacaron la necesidad de abordar el Alzheimer desde una visión centrada en las personas, poniendo el foco tanto en quienes conviven con la enfermedad como en sus familias y cuidadores. Asimismo, pusieron en valor el papel esencial de las asociaciones de familiares y pacientes, por su cercanía y apoyo constante.

Respuesta a las nuevas necesidades

La primera mesa redonda de la jornada versó sobre ‘El reto del sistema público de salud para dar respuesta a nuevas necesidades’. En ella participaron la directora general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Dña. Julia Calabuig Pérez; el neurólogo del IVANN (Instituto Valenciano de Neurociencias), Dr. Miquel Baquero Toledo; y la paciente con diagnóstico de Alzheimer, Dña. María Alarcón Orts.

En la mesa se destacó que el sistema público de salud debe adaptarse al crecimiento de los casos de Alzheimer y al progresivo envejecimiento de la población. En este sentido, los participantes coincidieron en que se han producido grandes avances en el diagnóstico de la enfermedad. Además, se debatió sobre la financiación pública de las nuevas terapias y se trasladó un mensaje de prudente optimismo ante los avances científicos y la investigación en curso, que hacen prever un futuro más favorable para la atención y el abordaje del Alzheimer.

Necesidades cambiantes

Bajo el título ‘Los servicios sociales. Un sistema estático para atender necesidades cambiantes’ se desarrolló la segunda mesa redonda en la que participaron la directora general de Dependencia y de las Personas Mayores de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, Dña. Beatriz Simón Castellets; la presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría y Gerontología, Dña. Sacramento Pinazo-Hernandis; y la persona con diagnóstico de Alzheimer D. Antonio Ruiz Peralta.

En esta mesa se puso de manifiesto la necesidad de que los servicios sociales evolucionen para responder a un perfil cada vez más diverso de personas con Alzheimer, muchas de ellas diagnosticadas a edades más tempranas e integradas en la sociedad. Además, los participantes coincidieron en la necesidad de reforzar el apoyo a las familias y cuidadores, y ampliar los recursos especializados y de proximidad que permitan a las personas permanecer en su entorno el mayor tiempo posible. También comentaron la importancia de reducir desigualdades territoriales, especialmente en zonas rurales, y de contar con más profesionales especializados para garantizar una atención adecuada.

Integración sociosanitaria

La última mesa de la mañana trató la ‘Integración sociosanitaria. Una deuda del sistema con las personas con Alzheimer’ y contó con la trabajadora social de AFAV y miembro del Comité de Expertos de FEVAFA, Dña. Sonia Sánchez; la miembro de la Junta Directiva de AFAV y secretaria de FEVAFA, Dña. Yolanda Lidón; el familiar de una persona con Alzheimer, D. Miguel Real; y el presidente de AERTE, D. José María Toro.

Los participantes pusieron de relieve la necesidad de avanzar hacia una verdadera integración sociosanitaria que garantice una atención coordinada y centrada en las personas con Alzheimer. También en la necesaria coordinación entre los ámbitos sanitario y social para responder de forma efectiva a las necesidades de pacientes y familias. Asimismo, destacaron la importancia de continuar reivindicando mejoras en los apoyos disponibles, especialmente para las personas cuidadoras, que con frecuencia asumen una gran carga sin el respaldo suficiente.

La clausura ha corrido a cargo de la presidenta de AFAV, el presidente de FEVAFA, el director general de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de València, Javier Copovi, y el secretario autonómico de Servicios Sociales, Familia e Infancia de la Generalitat Valenciana, Ignacio Grande.

Principales reivindicaciones

Para el Día Mundial del Alzheimer, CEAFA da a conocer las exigencias de la Confederación para reivindicar y defender los derechos de aquellos que conviven día a día con la enfermedad de Alzheimer y sus consecuencias.

1. CEAFA no acepta la excusa de las controversias, puesto que toda innovación lleva aparejada una serie de recelos o reticencias, pero, en este caso, esas controversias han sido tendenciosas, amparándose en informes absolutamente condicionados que han buscado diluir los efectos de la innovación entre un mar de ensayos fallidos y que ya han sido desechados.

2. CEAFA no acepta la excusa de los efectos secundarios y la seguridad de los fármacos, y no solo por haber sido aprobados por la EMA y estar prescribiéndose ya en más de cincuenta países, sino porque nos olvidamos, o mejor dicho, se deja fuera de la ecuación al principal protagonista que es quien ha de tener la última palabra: la persona con la enfermedad susceptible de acceder al tratamiento.

3. CEAFA no acepta la excusa del escaso número de pacientes que puedan beneficiarse por considerarla completamente fuera de lugar para aprobar o no la financiación pública de un medicamento determinado. La eficacia de un tratamiento se debe medir por los resultados positivos que tiene en la persona que lo recibe y no en si es una solución terapéutica de alcance masivo o no.

4. CEAFA no acepta la excusa de la no adaptación de los sistemas porque éstos han hecho oídos sordos a la advertencia que en el mes de mayo del año 2017 lanzó la Organización Mundial de la Salud cuando celebró su Asamblea Mundial en la que aprobó el Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025

5. CEAFA no acepta la excusa de la racionalización del gasto público al no entender que se anteponga el dinero a la salud de las personas, máxime cuando cualquier presupuesto que pueda dedicarse a esta materia ha de ser considerado una inversión a futuro .

Accede a todas las reivindicaciones completas y al vídeo de la campaña.

Puedes consultar toda la información del Día Mundial del Alzheimer aquí: Día Mundial del Alzheimer 2026

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es