Ávila acoge el acto central del Día Mundial del Alzheimer con un llamamiento a la equidad en la atención y el reconocimiento del colectivo

Pamplona, 10 de septiembre de 2025.- Representantes políticos, expertos y pacientes han exigido equidad, reconocimiento y atención específica para las personas con Alzheimer en la jornada ‘Igualando Derechos’ organizada por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y AFA Ávila en el Palacio Sofraga (Ávila) para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que tiene lugar cada 21 de septiembre.

Bajo este lema, la entidad reclama los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población: ser reconocidos y respetados por parte de la sociedad en el más amplio sentido del término. En este sentido, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, recordó que el Alzheimer afecta en España a casi 5 millones de personas, según estimaciones realizadas por CEAFA, lo que equivale a cerca del 11% del total de la población española. “Es un colectivo suficientemente importante compuesto por personas de toda índole y condición que, con el trascurrir de los años se ha posicionado como el elemento motor del desarrollo del conocimiento de la enfermedad de Alzheimer, pero también de sus consecuencias, de cómo impacta en la persona, en la familia y en la sociedad”.

A la inauguración de la jornada acudieron el alcalde del Ayuntamiento de Ávila, Jesús Manuel Sánchez Cabrera; quien destacó el trabajo de las asociaciones de familiares con los pacientes; el Delegado Territorial Junta de Castilla y León en Ávila, José Francisco Hernández Herrero; la Gerente Regional de Salud, Violeta Martín Pindado; la Diputada de Familia, Dependencia e Igualdad, María Beatriz Díaz Morueco. Todos ellos expresaron la importancia de que los recursos sean los mismos para todos. En este sentido, destacaron el papel clave de las asociaciones de Alzheimer, pilares fundamentales de la red de apoyo de pacientes y familias. Además, la presidenta de AFA Ávila, Montserrat Cortés Pinilla, reclamó que se dote de presupuesto el Plan de atención a las personas con Alzheimer.

Mesa redonda ‘Igualando derechos’

Tras la inauguración tuvo lugar una mesa redonda presentada por la directora del Canal 8 de Ávila, Patricia Carrera, y que contó con el Magistrado del Tribunal Supremo, Julián Sánchez Melgar; el Director de la Sociedad Española de Mediación, D. Jesús Lorenzo Aguilar; la presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Elia Martínez; la presidenta del Comité de Ética del Hospital de Ávila, Elena Filipovich; y la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer PEPA de CEAFA, María Soledad García Sánchez.

Los expertos del área, jurídica, ética, legal, sanitaria y social coincidieron en la necesidad urgente de reforzar los recursos públicos, mejorar la formación profesional y garantizar una atención equitativa y específica para quienes conviven con esta enfermedad. También destacaron la importancia de los cuidados paliativos desde fases tempranas, la necesidad de eliminar el estigma que los rodea, y el papel fundamental de los equipos multidisciplinares en el acompañamiento integral de los pacientes.

Asimismo, se puso de relieve la insuficiencia de la Ley de Dependencia para responder a las necesidades reales del colectivo, con demoras que superan los plazos legales y que, en muchos casos, impiden que las personas lleguen a recibir las ayudas. Se reclamó una estrategia nacional que garantice los derechos de las personas con Alzheimer en todas las fases de la enfermedad, así como mecanismos de mediación que faciliten la resolución de conflictos en contextos sanitarios y familiares. Por último, las voces participantes subrayaron el valor del voluntariado y de las asociaciones, que suplen carencias estructurales y ofrecen apoyo constante a familias y pacientes.

La clausura ha corrido a cargo del Director General de Personas Mayores, Discapacidad, Eduardo García Brea, quien ha elogiado la labor de las asociaciones de pacientes. Además, destacó que para la Junta de Castilla y León la defensa de los derechos de las personas con Alzheimer y otras enfermedades cognitivas es una prioridad, para el que la junta tiene diferentes programas.

Principales reivindicaciones

Para concluir, la presidenta de CEAFA también compartió las exigencias de la Confederación para garantizar los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer dirigidas a todos los agentes públicos y privados:

1. Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales, valorando aquello que efectivamente nos ayuda a superarlas, pero también denunciando las carencias que la sociedad y los sistemas siguen teniendo al no conocer realmente qué necesitamos por habernos considerado durante mucho tiempo en “cajones de sastre” de discapacidad o de personas mayores.

2. Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos, porque hemos alcanzado ya una madurez que otros colectivos lograron hace tiempo y, por lo tanto, nuestros interlocutores deben no solo oírnos, sino escucharnos, y comprender que no necesitamos atenciones generalistas que pueden valer para otros colectivos, sino que nos diferenciamos de ellos y, por lo tanto, generamos un panorama de dependencia específico que requiere atención específica.

3. Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones y a ejercer este derecho que va a determinar nuestro futuro en asuntos sensibles que implican a toda la familia y van a condicionar el devenir de la enfermedad y de sus consecuencias. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de la atención y comprensión por parte de los sistemas sanitarios y sociales y del conjunto de la sociedad.

4. Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura, porque la nuestra es una enfermedad más, cruel y devastadora, pero una enfermedad que requiere de investigación, de unir fuerzas para avanzar hacia una solución que debería llegar en algún momento. Y a que dicha solución esté al alcance de todas las personas que puedan beneficiarse de ellas. Esto cobra hoy más importancia, si cabe, dada la aprobación reciente de dos fármacos en Europa tras más de veinte años sin innovaciones terapéuticas. Y ello sin olvidar la importancia de seguir avanzando en investigaciones que permitan el diagnóstico temprano tan necesario para mantener nuestras capacidades y prolongar nuestros períodos de calidad de vida.

5. Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas, lo cual incluye el derecho al diagnóstico certero, reduciendo el porcentaje de personas no diagnosticadas (30-40%), así como a los tratamientos más adecuados en cada caso y en cada fase, considerando también los nuevos tratamientos recientemente aprobados en Europa y que deben ser adoptados en España y asumidos por el Sistema Nacional de Salud lo antes posible, dando prioridad a su prescripción y dispensación para que, cuanto antes, puedan beneficiarse el mayor número de personas posible.

6. Tenemos derecho a recibir las mismas atenciones en cualquier lugar del territorio nacional, sin que se produzcan desigualdades entre las diferentes comunidades. Por supuesto, tenemos derecho a que todo el proceso asistencial que va a configurar nuestro devenir por el sistema sanitario sea lo más ágil y eficaz posible, implementando procesos de comunicación entre niveles que frenen los periplos a los que hasta ahora hemos tenido que hacer frente para acceder a las consultas oportunas.

7. Finalmente, tenemos derecho a que el Sistema Nacional de Salud en particular y el Ministerio de Sanidad en general nos atienda como nos merecemos y no nos siga ignorando como lo ha venido haciendo hasta ahora.

8. Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas que precisamos, entendiendo por tales las que proporcionan los sistemas de protección social, reconocidos y regulados por las normas legislativas; también tenemos derecho a que se dicten y establezcan normas que se dirijan específicamente a nuestro colectivo ya que las actuales centran su atención en otros grupos a nosotros nos tocan tangencialmente, como por ejemplo la Ley ELA (en la que pretenden incluirnos como “una condición más”, en contra de lo que hemos venido manifestando porque no reconoce nuestra especificidad como colectivo), la estrategia de cuidados (que no nos ha tenido en cuenta) o la estrategia de accesibilidad cognitiva (pensada para colectivos con discapacidad física y psíquica, que en absoluto da respuesta a nuestras necesidades); tenemos derecho a cuidar y a ser cuidados como merecemos y con dignidad y, en este sentido, a que se reconozca la figura de quien cuida dotándole de un estatuto concreto de reconocimiento.

9. Tenemos derecho, igualmente, a ser incluidos de manera particular en la estrategia de cuidados que no contempla nuestras necesidades y de la que hemos sido excluidos de su concepción y desarrollo. Finalmente, tenemos derecho a que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 nos reconozca como colectivo específico y deje de crear cajones de sastre pensados para unos pocos en los que, por añadidura, se nos encaja, y, por tanto, no recibimos las atenciones que precisamos; además, tenemos derecho también, al igual que el resto de ciudadanos de este país, a que se incremente el presupuesto en políticas sociales, equiparándose con lo invertido por países de nuestro entorno.

10. Tenemos derecho a ser reconocidos no sólo como personas que convivimos con el Alzheimer, sino, sobre todo, como grupo social, como colectivo, recibiendo la misma atención social y política que hasta el momento se presta a otros grupos -discapacidad, personas mayores, enfermedades crónicas, enfermedades mentales, etc.- de las que nos separan más elementos de los que nos unen.

Puedes consultar toda la información del Día Mundial del Alzheimer aquí: Día Mundial del Alzheimer 202 - Día Mundial del Alzheimer - CEAFA

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es