Publicado el 8 de julio de 2014 por Josep Gasulla Algueró en Cuidadores y familiares

Las Afas prestadoras de servicios

En este post quiero destacar un tema que desde hace unos meses está en la mente de todos según los acontecimientos que se van produciendo. Y es simplemente que las AFAS que nacieron hace unos veinte o treinta años como grupos de familiares  que se agrupaban para encontrar comprensión y facilitarse las cosas los unos a los otros ante un diagnoóstico desconocido en ese momento, han evolucionado hacia otras cosas.

En los últimos años hemos visto que muchas de ellas se han convertido en auténticas prestadoras de servicios, gestionando Centros de Día y Residencias, y todo ello provocado por  las muchas carencias de las administraciones en asumir esta necesidad de tener a las personas con demencia bien atendidas.

Muchas asociaciones han pasado de reivindicar a las administraciones servicios para los enfermos de Alzheimer a gestionarlos. Por supuesto, la gestión de estos centros por parte de nuestros compañeros/as ha supuesto un plus de calidad y de atención ya que con nuestra experiencia y saber, sabemos ofrecer lo mejor para nuestros enfermos.

Pero esto también significa más atención, más personal y más dinero y la problemática que tenemos es que no podemos competir en precio con las grandes empresas del sector puesto que los recortes que se van produciendo inexorablemente nos afectan mucho más que a otras organizaciones.

Personalmente creo que ha llegado el momento que las AFAS hagamos una reflexión:

¿Debemos y podemos seguir reivindicando las necesidades de los enfermos y sus familias, si dependemos casi totalmente de las subvenciones de las administraciones?

¿Podemos y debemos seguir intentando atender a todas las familias con la problemática del Alzheimer de nuestro territorio dándoles un buen servicio si tenemos que dedicarnos a atender los Centros de Día, Residencias...?

Si la respuesta es Sí a las dos preguntas ningún problema. Pero si es NO o a veces, debemos reflexionar sobre a quién dirigimos nuestras AFAS: si a los 20-30-40 usuarios de un Centro de Día o Residencia, que seguro tendrán una atención de mayor calidad, o a todas las personas que lo necesitan y puedan acudir a la Asociación, que seguro que serán muchas más.

Debemos plantearnos si mantenemos la filosofía y el sentido crítico de cuando nos creamos, manteniendo el sentido reivindicativo,  o queremos ser una Asociación políticamente correcta para no ofender a la administración de turno y que no nos recorte su aportación.

Entiendo personalmente que nuestro sentido de ser debe volver a la reivindicación y a la ayuda directa a todas las personas afectadas por el Alzheimer, enfermos, cuidadores y familias.

La incidencia del Alzheimer va a más, cada vez hay más personas afectadas, por lo tanto como AFAS debemos abrirnos a la sociedad, ofrecer nuestra experiencia a la gente que lo necesite, eso debe ser lo prioritario, si además atendemos un servicio y lo hacemos bien, mejor.

Ahora más que nunca creemos necesaria una “Politica de Estado para el Alzheimer"

Escrito por Josep Gasulla (Secretario de CEAFA, Vocal de la Federación Catalana y Vicepresidente Afa Terres de l´Ebre)

7 Comentarios para Las Afas prestadoras de servicios

  1. Estoy totalmente de acuerdo contigo, Josep. Creo que la reflexión que planteas, no sólo es necesaria, sino fundamental para el devenir de nuestro colectivo, Las asociaciones debemos definir si queremos seguir como movimiento asociativo o ser meras prestadoras de servicios. La experiencia y la realidad que nos rodea hace muy difícil destinar nuestros limitados y cada vez más escasos recursos (humanos y económicos) en atender a ambas cuestiones con igual intensidad. Añadiría, como reivindicación, ante las administraciones públicas intentar optimizar los recursos existentes, estableciendo vías de colaboración que pongan en valor nuestro modelo de atención integral e intervención específica para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas y no sólo para los usuarios de nuestras Afa´s. De cualquier manera, enhorabuena por tu post y ojalá que lo leamos muchas asociaciones y nos invite a la reflexión que propones. ¡¡¡Juntos podremos!!!
    Comentado por Rosa Brescané Bellver | el 08 de Jul de 2014
  2. como familiar de enfermo de Alzheimer y perteneciente a una asociación de enfermos, hecho de menos comentarios e informaciones sobre los problemas de estafas que están sufriendo algunos enfermos por parte de algunas de estas asociaciones, por lo que creo que es mejor que las asociaciones se dediquen a lo que mejor saben hacer ,apoyar e informar a las familias y reivindicar políticas e investigaciones a las diferentes administraciones
    Comentado por Mercedes Rosauro Rodriguez | el 09 de Jul de 2014
  3. Mercedes, es cierto que últimamente ha salido en prensa, radio y televisión mucha información relacionada con una entidad que parece ser no está gestionando correctamente. Creo que es importante saber que la Fiscalía anticorrupción está trabajando en averiguar qué ha sucedido. CEAFA en numerosas ocasiones se ha desvincluado de esta entidad y opinado al respecto. Te dejo el link a nuestra nota de prensa. http://www.ceafa.es/actualidad/notas-de-prensa/comunicado-ceafa-relacion-afal-futuro-03062014
    Comentado por Comunicación CEAFA | el 10 de Jul de 2014
  4. La verdad es que es cierto que en muchas ocasiones la gestión empresarial que requiere la prestación de servicios parece eclipsar la verdadera finalidad social de nuestras asociaciones. Sin embargo, yo considero que todo es compatible, siempre y cuando haya una buena organización interna y un correcto reparto de tareas. Desde las juntas directivas se debe promover - e implicarse realmente - en la formación de la conciencia social, colaborar con quien haga falta para promover la mejoría de la calidad de vida de personas afectadas, cuidadores y familiares, sean o no nuestros asociados, etc. Pero también se pueden generar líneas de atención directa mediante prestación de recursos o servicios, porque la existencia de gabinete psicológico y departamento de trabajo social para información y asesoramiento no dejan de ser también la prestación de un servicio. Todo ello puede y debe organizarse - si se decide prestar servicios - de manera que se garantice que la atención de una de las dos partes no vaya en detrimento de la otra, y sobre todo, que ambas caminen de la mano compartiendo objetivo y filosofía común. Considero que las familias necesitan mucha información, mucho apoyo y sobre todo mucho cariño y solidaridad, pero hay que ser realistas en que también necesitan dichos recursos y servicios, y que ojalá no fuera necesario que se creasen de manera privada (desde empresas privadas o desde entidades sin ánimo de lucro), pero a día de hoy sí lo es en gran parte de nuestro territorio nacional. Y modo anecdótico, hay que tener en cuenta que aunque no sea nuestro objetivo, colaboramos con la sociedad, ya que las entidades no lucrativas, somos una gran fuente de empleo, cosa que también es importante.
    Comentado por Lorena Álvarez Piñera | el 10 de Jul de 2014
  5. Totalmente de acuerdo con Lorena. Es necesario que se trabaje conjuntamente desde las diversas áreas, y que la sociedad y el gobierno sea consciente de que estamos ante una enfermedad de primera maginutud que requiere de todos los recursos que podamos destinar. Juntos podemos.
    Comentado por Josetxo Aldunate | el 11 de Jul de 2014
  6. En primer lugar, mi felicitación por la exposición de esta reflexión, atinada y oportuna. Aprovecho para animar a la junta directiva de CEAFA a que se repitan estos planteamientos, sin necesidad de tener una reunión física, aprovechando las posibilidades que permiten las nuevas tecnologías. En segundo lugar, que las opiniones que se viertan no pueden ser generalistas. Cada AFA es un mundo, sobre todo por la zona geográfica en la que desarrolle su labor. Pongo un ejemplo en mi comunidad: lo que vale para la isla de Tenerife (un millón de habitantes) casi seguro que no servirá de nada en la isla de El Hierro (once mil). Las necesidades de enfermos y familias son como el cielo y la tierra. Y en tercero, que ésta opinión va a título particular, porque seguro que la reflexión, llevada a cabo en mi asociación, AFATE (Tenerife), ofrecerá vertientes u opiniones variadas. Pido disculpas si me extiendo en demasía. Y ahora, voy por partes. EVOLUCIÓN de las AFAS. Aquí añadiría que también se relacionan directamente con el devenir (no evolución) político en España. Y es que no me atrevo a llamar "evolución" a las acciones sociales de nuestro gobierno nacional actual y también de algunos autonómicos. Más bien diría que las AFAS se han "adaptado". Y la adaptación es como la evolución de las especies. Hablamos de supervivencia y mejora. Y es una realidad (en España) que muchos servicios sociales han pasado a ser "abandonados y olvidados" por los gobernantes políticos. De esta manera, las ONG se han visto "obligadas" a suplir esas carencias, más por una necesidad y un cariño a nuestros enfermos que porque esa deba ser nuestra misión. Gracias a que mi madre, con alzhéimer, llegó a AFATE su calidad de vida, la mía y la del resto de la familia ha sido alta. No me quiero ni imaginar lo que hubiera supuesto la total dependencia de las administraciones públicas. Empezando porque ni la estimulación cognitiva primaria hubiese sido posible. Eso sin hablar del apoyo psicológico, las ayudas terapéuticas, la fisioterapia, los grupos de apoyo familiar, las aportaciones legales con la Ley de Dependencia, etc ..... y luego el Centro de Día. ¿Por qué vamos más allá de nuestra misión inicial? Porque si no lo hacemos nosotros la situación en muchas familias sería dramática. En multitud de casos, desgraciada-mente, nos están llevando a tener que cubrir la beneficencia. ¡Quién diría esto en un país supuestamente avanzado! No debería ser la solución, pero es la política que nos gobierna. Esa es la realidad. La irresponsabilidad no es nuestra. !Lo que faltaba es que mataramos al mensajero! SERVICIOS Y GESTIÓN. Son dos niveles distintos. Creo que hay servicios, especial-mente de ayuda a los familiares y cuidadores que es probable que sean más efectivos desde la perspectiva de otras familias, sin desdeñar la ayuda de los profesionales. Pasar a la gestión de Centros está claro que supone un nivel superior. Pero no estoy de acuerdo en que llevar esas gestiones impliquen, necesariamente, una desatención en las ayudas y servicios básicos. Ahora bien, si esa gestión tiene una dependencia enorme de las administraciones públicas sí que tenemos un problema gordo, porque la "tendencia" política es a la reducción de las ayudas económicas, aunque, paradójicamente, siguen con el interés de que se mantengan organizaciones como las nuestras porque les hacemos un trabajo que no pueden ni quieren abarcar. Que no podemos competir, económicamente, con las entidades privadas es una obviedad. Pero a nuestra favor está la calidad que prestamos. Ahí sí que ganamos a las privadas por goleada. Eso es un valor añadido que DEBEMOS HACER ENTENDER a los usuarios. Y como corolario de este planteamiento llegamos al asunto del copago. Si con las ayudas de la administración no se llega, el copago se hace imprescindible. Pero ésta no es una solución social. Lo mismo que con las medicinas. Estaríamos entrando en otra reflexión. Finalmente no comparto, Josep, el sentido excluyente que planteas: reivindicación y ayuda directa o servicios y gestión de centros. ¿Por qué, según qué lugar, no puedan darse las dos opciones? Un ejemplo: nuestra AFA, la de Tenerife, AFATE: mas de 800 socios, más de 300 personas con esa "atención directa" mensual, y gestión de dos centros de día para un total de 85 personas. Y estamos en plena expansión para aumentar tanto lo uno como lo otro. Y no paramos de ofrecer charlas y coloquios, o cursos para personal sanitario. Y, repito, esto seguramente no será lógico, ni viable, ni necesario en la isla de El Hierro que la tenemos al lado. ¿Seremos capaces de soportar todo este peso en el futuro? Para que la respuesta sea indiferente es por lo que sí tenemos que insistir y gritar, voz en alto, UNA POLÍTICA DE ESTADO PARA EL ALZHEIMER. Manuel Negrín, periodista y secretario de la AFA Tenerife (Afate)
    Comentado por Manuel Negrín Ruiz | el 14 de Jul de 2014
  7. La verdad es que los comentarios al post son realmente interesantes. Evidentemente, ni puede ni debe generalizarse una situación o un problema. En estos momentos, 300 AFAs, integradas en CEAFA, están dando lo mejor de sí mismas para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer, lo cual es, como no podía ser de otro modo, encomiable. Sin embargo, si buscamos una mirada un poco más global, nos encontramos con que las AFAs llegan a menos del 10% de la población afectada por la enfermedad, y, personalmente, creo que la reflexión del post va en este sentido: ¿qué pasa con ese otro 90%? Puede que estemos ante un tema para reflexionar y debatir, para buscar soluciones más que para criticar un modelo que, nos guste o no, ha resultado fundamental y puntero en los últimos años en la atención a las personas con Alzheimer y otras Demencias y a sus familias. Ojala esta reflexión nos lleve A TODOS a hacer las aportaciones oportunas para, ENTRE TODOS, avanzar hacia la necesaria Política de Estado de Alzheimer que necesitamos. Porque sólo JUNTOS PODREMOS!!!
    Comentado por Jesús | el 15 de Jul de 2014

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con un asterisco *.